23andMe sælger data til stofsøgning

'Velkommen. Sådan siger det genetiske testsæt, som 23andMe sender hjem til dig. Betal $199, spyt i et rør, og flere uger senere får du et kig ind i dit DNA. Har du genet for blond hår? Hvilken af ​​36 sygdomsrisici kan du overføre til et barn?

Se resten af ​​pakken

• 50 smarteste virksomheder

Drevet af iværksætteren Anne Wojcicki, ekskonen til Google-grundlæggeren Sergey Brin, og indtil sidste år huseret sammen med Googleplex, skabte virksomheden en test, der er blevet angrebet af regulatorer og omfavnet af en nysgerrig offentlighed. Det er stadig, ni år efter dets introduktion, det eneste af sin slags, der sælges direkte til forbrugerne. 23andMe har formået at samle en samling af DNA-oplysninger om 1,2 millioner mennesker, som sidste år begyndte at bevise sin værdi, da selskabet afslørede, at det havde solgt adgang til dataene til mere end 13 medicinalfirmaer. Den ene, Genentech, lod 10 millioner dollars for et kig på generne hos mennesker med Parkinsons sygdom.

• 
  HVAD DU LÆRER
  

• Risiko for arvelig sygdom

  Seksogtredive gener, der sætter dine børn i fare for en arvelig sygdom, herunder:
  -Niemann-Pick sygdom
  -Cystisk fibrose
  -Tay Sachs sygdom
  - Usher syndrom
  Seglcelleanæmi
  - Bloom syndrom

  
  
  

• Træk

  Toogtyve gener, der forklarer dit udseende eller karakteristika, herunder:
  - Kindhuler
  - Hagespalte
  - Unibrow
  -Type øreflip
  -Enkens højdepunkt
  -Asparges-lugt påvisning
  - Snart spot
  - Opfattelse af bitter smag

• Wellness

  Seks gener, der afslører forskelle relateret til mad, motion og søvn, herunder:
  - Overfølsomhed over for alkohol
  - Præference for koffein
  -Laktoseintolerance
  -Muskelsammensætning

• Herkomst

  Den overordnede sammensætning af dine gener afslører en persons herkomst, herunder:
  - Oprindelseslande
  -Pårørende, der deler DNA
  - Procentdel af neandertalergener

  
  
  

• Forbudt i USA

  USA forhindrer stadig visse genetiske fund i at blive leveret direkte til forbrugerne, herunder:
  -BRCA brystkræftgen
  - Blodfortyndende følsomhed
  - Risiko for Alzheimers sygdom
  - Risiko for Parkinsons sygdom
  -Reaktion på hepatitis C-behandling

Denne historie var en del af vores juli 2016-udgave

• Se resten af ​​problemet
• Abonner

Det betyder, at 23andMe tjener penge på DNA, snarere på samme måde som Facebook tjener penge på vores likes. Hvad mere er, det får sine kunder til at betale for privilegiet. Den idé appellerer så meget til investorerne, at de har vurderet den stadig urentable virksomhed til over 1 mia. Penge følger data, siger Barbara Evans, en juridisk forsker ved University of Houston, som studerer personlig genetik. Det kræver meget arbejde og kapital at få den information i en form, der er nyttig.

Virksomheden overlevede næsten ikke for at bygge sin database. I 2013 tvang den amerikanske regering 23andMes flagskibssundhedstest ud af markedet, da den i et af de vredeste breve, Food and Drug Administration nogensinde har sendt til et privat firma, anklagede, at virksomhedens genforudsigelser var unøjagtige og farlige for dem, der evt. ikke helt forstår resultaterne.

Wojcicki undskyldte og fortsatte med at tilbyde mere begrænsede herkomsttests. Men hun ændrede aldrig rigtig sin idé. Sidste efterår indvilligede regeringen i at tillade nogle sundhedsoplysninger tilbage på markedet - for eksempel at lade kunderne vide, om de er bærere af risikogener som den, der forårsager cystisk fibrose. Wojcicki har lovet, at hun ikke vil sove, før de fulde resultater (som engang inkluderede estimater af en persons risiko for diabetes, makuladegeneration og brystkræft) er tilgængelige igen.

For nogle er 23andMes strategi kontroversiel for den måde, den behandler personlige data på som en handelsvare. Men forudseende er måske et bedre ord. Selv den amerikanske regering er ved at indhente det. Præsident Obamas Precision Medicine Initiative vil begynde at invitere borgere til at deltage i sin egen en-million-stærk database i år. Og ligesom 23andMe skal den finde måder at lokke offentligheden til at være med.

For nu er 23andMes biobank dog verdens største lager af DNA-prøver, der også indeholder omfattende helbredsoplysninger, frivilligt leveret af kunder, der besvarer undersøgelsesspørgsmål som Kan du lide koriander? og har du nogensinde haft kræft? 23andMe siger, at dets kunder forsyner det med så mange som to millioner nye fakta hver uge. Disse undersøgelser viser sig at være værdifulde for narkotikaefterforskere. I år fandt virksomheden genetiske variationer stærkt forbundet med, om kunderne betragter sig selv som tidligt opstående, hvilket giver et fingerpeg om, hvordan man udvikler lægemidler, der modulerer årvågenhed.

Når den modtager en spytprøve, undersøger 23andMe omkring 650.000 steder i kundens genomer. Det er ikke så detaljeret (eller dyrt) som at generere et komplet, bogstav-for-bogstav genom-kort. Alligevel fanger teknologien det store billede af, hvilke gener en person har. Det giver 23andMe mulighed for at fortælle dig, for eksempel, at dine øjne sandsynligvis er blå i stedet for brune.

For at få den mængde information, der er nødvendig for at studere specifikke sygdomme, har 23andMe rekrutteret patienter ved at give testen væk gratis. En person, der sluttede sig til databasen, er Amy Caron, som blev diagnosticeret med lupus, en autoimmun lidelse, i en alder af 22. Caron indvilligede i at indsende sit DNA som en del af en undersøgelse af lupus finansieret af Pfizer. Man ved meget lidt om sygdommen, og at udfylde undersøgelser er en sikker og lavrisiko måde at engagere sig og bidrage på, siger hun.

I foråret åbnede 23andMe også et lægemiddellaboratorium, hvor det vil begynde at teste nogle af sine egne behandlingsideer. Det er første gang, virksomheden har udført arbejde ved en laboratoriebænk i stedet for en computerskærm, siger Joyce Tung, virksomhedens vicepræsident for forskning. For nogle iagttagere er det at finde stoffer den eneste måde, hvorpå 23andMe kan retfærdiggøre den værdi, investorerne har givet det, eftersom virksomheden aldrig har tjent overskud fra sine tests.

En anden grund til, at 23andMe ikke kan stå stille, er, at den genetiske teknologi bliver ved med at udvikle sig, og den bliver ved med at blive billigere. Det betyder, at mange virksomheder tilbyder billige gentests. Man lover endda fuldt ud at afkode en persons genom for 1.000 dollars. Men i modsætning til 23andMes test skal disse bestilles af en læge for at undgå regler, der dækker direkte til forbrugermedicin.

Wojcicki mener stadig, at offentligheden er i stand til at håndtere den slags komplekse informationer, der kan hentes fra DNA uden at en mellemmand i hvid frakke leverede det, som hun for nylig fortalte Wall Street Journal . I stedet er det 23andMe, der er i midten.

skjule