23andMe til at dele DNA-data med forskere, der bruger Apple iPhone

Forbrugergenetikfirmaet 23andMe planlægger at lade sine kunder bruge deres iPhones til at dele deres genetiske data med forskere, der udfører medicinske undersøgelser.

Planen vil give universitetsforskere adgang til DNA-profiler indsamlet af det Google-støttede firma og parre dem med sundhedsrelaterede data, der i øjeblikket indsamles på deltagernes telefoner.

Forbindelsen, der forventes at blive annonceret i dag i forbindelse med en Apple-produktbegivenhed i Cupertino, Californien, involverer Stanford University, Icahn School of Medicine ved Mount Sinai i New York og en app-udvikler ved navn LifeMap Solutions, ifølge folk bekendt med planerne. Det er en del af en udvidet indsats fra teknologivirksomheder og videnskabsmænd for at genopfinde, hvordan medicinske undersøgelser udføres ved at tilskynde til bredere deling af sundhedsoplysninger.

I sidste ende kan forbrugere blot swipe for at dele deres genetiske data, så let de gør deres placering eller kontaktliste. For nu er det lidt mere kompliceret. Alle DNA-data er placeret på 23andMes servere, ikke på folks telefoner. Det ville blive delt, fra sag til sag, direkte med forskningsgrupper, men kun hvis frivillige klikker sig igennem en samtykkeproces.

En af de iPhone-baserede undersøgelser, MyHeart tæller , blev lanceret sidste år af Stanford University School of Medicine og har tilmeldt 50.000 mennesker. Det er et af de største kardiovaskulære forskningsforsøg, der nogensinde er udført, ifølge skolen. Det beder folk om at udfylde undersøgelsesspørgsmål, herunder et, der spørger hvor er de glade , bruger derefter telefonens accelerometer til at spore, hvor meget de går, løber eller holder sig stille i løbet af en uge.

Euan Ashley, en Stanford-genetiker, siger, at ved at tilføje DNA-data fra frivillige håber holdet at opdage de genetiske determinanter for træning, eller om gener spiller ind i en persons beslutning om at tage en løbetur eller løfte nogle vægte.

Vi ved, at der ikke er noget vigtigere indgreb for sundheden end træning, siger Ashley, men vi ved ikke, hvordan vi skal ordinere det. Ashley siger, at den næste fase af undersøgelsen også vil teste digitale interventioner, såsom hvordan man får folk til at komme op af sofaen.

23andMe svarede ikke på en e-mail henvendelse om indsatsen.

Den anden iPhone-undersøgelse, der vil acceptere DNA-data indsamlet af 23andMe, er Asthma Health, drevet af Yvonne Chan, direktør for personlig medicin og digital sundhed ved Icahn School of Medicine. Den beder astmatikere om at logge deres symptomer, medicinforbrug og fysisk aktivitet og placeringen af ​​deres anfald.

Begge undersøgelser anvender en softwareramme kaldet ResearchKit, som Apple lancerede i marts 2015, som gjorde det lettere at designe telefonundersøgelser. Det gjorde den især ved at forenkle processen med at indhente informeret samtykke eller sikre, at deltagerne er opmærksomme på risici, såsom utilsigtet afsløring af, at de har en sygdom.

Der er mindst 20 ResearchKit-undersøgelser i gang, ifølge en talsmand fra Apple, inklusive et melanom muldvarpe kortlægger , en om sundhedsvirkningerne af energidrikke , og en befolkningsundersøgelse af homoseksuelle, lesbiske og transkønnede .

MIT Technology Review rapporterede første gang sidste år om Apples interesse i at se gendata tilføjet til undersøgelserne.

Apple-chefer var involveret i at udvide denne samtykkeproces til at omfatte DNA, men virksomheden er ikke direkte ansvarlig for apps og vil ikke gemme eller få adgang til DNA-oplysninger selv. I stedet vil oplysningerne blive udvekslet direkte mellem 23andMes servere, hvor de er permanent gemt, og dem på universiteterne.

Tilføjelse af en DNA-komponent til undersøgelserne kunne blive meget forenklet af 23andMe, som allerede gemmer genetiske data om over en million mennesker og tidligere har solgt adgang til lægemiddelvirksomheder, ligesom Genentech , der ønsker at udføre genforskning.

De to universitetsstudier vil nu spørge deltagerne, om de vil lade forskere se deres 23andMe DNA-data. De, der ikke har tilmeldt sig, vil få mulighed for at købe testen, som koster 199 $ og giver et overblik over en persons genetiske sammensætning på højt niveau.

Apple og Federal Bureau of Investigation har sparret om adgang til data på iPhones, og DNA-data giver anledning til bekymring. I sidste uge, 23andMe sagde, at den havde gjort modstand fire anmodninger fra retshåndhævende myndigheder om at få adgang til kunders DNA for at søge efter match med gerningsstedsbeviser.

skjule