23andMes nye formel: Patientsamtykke = $

Facebook genererer omkring $8 om året i indtægter fra hver af sine brugere. Men hvad nu hvis du tilbød en virksomhed ikke bare dine billeder og opdateringer, men hele dit genom?

Så kan du være så meget som $20.000 værd.

Det er min grove beregning af, hvad Genentech kunne betale direkte til forbrugeren gentestvirksomheden 23andMe for chancen for at gennemtrawle DNA'et fra hver af flere tusinde af sine kunder for genetiske spor til Parkinsons sygdom.

Aftalen mellem de to virksomheder, annonceret i dag , giver nogle fascinerende indsigter i den udviklende DNA-forretning og de kommercielle udsigter for 23andMe, et højtflyvende selskab, der har haft nogle problemer i USA med regulatorer. Ifølge detaljeret dækning over kl Forbes , vil Genentech betale så meget som $60 millioner for adgang til 3.000 Parkinsons patienter i 23andMes database.

Baghistorien er, at 23andMe var banebrydende for genetiske tests direkte til forbrugere, der startede i 2006. Det bad forbrugerne om at spytte i et rør og sende det ind, og sendte et detaljeret resumé tilbage af deres risici for almindelige sygdomme som makuladegeneration. Men så i 2013 forbød U.S. Food & Drug Administration testen af ​​bekymring for, at oplysningerne ikke var nøjagtige.

Det satte en stor krampe i 23andMes forretning, men det sluttede det ikke. Som Forbes påpeger, at den virkelige virksomhed her miner disse data:

Sådanne aftaler, som gør brug af databasen oprettet af kunder, der har købt 23andMes DNA-testsæt og doneret deres genetiske og sundhedsmæssige data til forskning, kunne være en langt mere betydningsfuld mulighed end 23andMes primære forretning med at sælge DNA-sættene til forbrugere. Siden det blev grundlagt i 2006, har 23andMe indsamlet data fra 800.000 kunder, og det sælger sine tests for $99 hver. Det betyder, at denne enkeltaftale med et stort lægemiddelfirma kan generere næsten lige så meget omsætning som en fordobling af 23andMes kundebase.

Virksomheden er heller ikke holdt op med at indsamle DNA-data. Det sælger stadig sine Personal Genome Service-sundhedssæt i lande som Canada. I USA fortsætter det med at tilbyde en mere begrænset genealogisk test til folk, der ønsker at lære, hvad deres DNA siger om deres herkomst og slægtninge.

Resultatet er, at 23andMe kan have den største DNA-database overalt, der er åben for medicinske undersøgelser. Ud af dets 820.000 kunder, siger virksomheden, har omkring 600.000 også indvilliget i at donere deres DNA-data til forskningsformål. Ifølge Forbes :

Jeg tror, ​​at dette illustrerer, hvordan farmavirksomheder er interesserede i, at vi har en enorm mængde information, siger Anne Wojcicki, 23andMes administrerende direktør og medstifter. Vi har en meget engageret forbrugerbefolkning, og disse mennesker vil gerne deltage i forskning.

Det er også en påmindelse om, at 23andMes virkelige forretning ikke sælger tests til $99, men at sælge adgang til data, som det er lykkedes at crowdsource lige så smart, som Facebook har indsamlet andre personlige detaljer. For nogle iagttagere er det ret bekymrende. I 2013 skrev journalist Charles Seife i Scientific American , kaldet 23andMe intentioner skræmmende.

Da FDA bekymrer sig om nøjagtigheden af ​​23andMe's tests, mangler den deres sande funktion, og derfor har agenturet ingen anelse om de reelle farer, de udgør. Personal Genome Service er ikke primært beregnet til at være et medicinsk udstyr. Det er en mekanisme beregnet til at være en frontend for en massiv informationsindsamlingsoperation mod en uvidende offentlighed.

Seifes bekymring er, at de samtykker, kunderne accepterer, når de donerer deres DNA, kan vise sig at være meningsløse. Når først du er hooked, ændrer virksomheder som Google og Facebook ofte deres privatlivspolitikker for at afsløre flere og flere af dine data. Hvorfor skulle DNA være anderledes?

Indtil videre virker 23andMe mere oprigtig end uhyggelig. Parkinsons sygdom er personligt vigtig for Wojcicki og hendes mand, Google-grundlæggeren Sergey Brin: hans mor blev diagnosticeret med sygdommen, som forekommer i familier. Todd Sherer, lederen af ​​Michael J. Fox Foundation for Parksinon's Research, fortalte mig, at parret (nu adskilt) har været organisationens største donor og givet mere end $150 millioner.

Men Seife har ret med hensyn til økonomien i DNA. Det er at indsamle gratis og tydelige data og samle villige brugere, der tæller. Ifølge Fox Foundation gav 23andMe faktisk sin testservice væk til Parkinsons patienter. Det hjalp det med at samle nok af dem til at skabe en nyttig ressource, det kunne sælge til Genentech for at starte minedrift.

Som en del af sin forskning vil Genentech få adgang til de lagrede spytprøver fra 3.000 Parkinsons patienter for at få adgang til deres fulde genomiske information. Det er noget, der er tilladt i de aftaler, kunderne har skrevet under. Men for at give mening med DNA-dataene vil Genenetech også have brug for en masse ekstra information om folks helbredssituationer og medicinske journaler.

I dette tilfælde, Forbes rapporter, vil virksomheden kontakte dem for at lave nye aftaler for også at få adgang til det.

skjule