Arbejde der betyder noget

I februar 1998 flyttede min kone, Melinda, og jeg til La Jolla, Californien, ind i en lejlighed en blok fra Stillehavet. Som 32-årig var jeg blevet hyret af nobelpristageren Gerald Edelman til at hjælpe forskere ved Neurosciences Institute med at kommercialisere deres forskning. Efter at have brugt 10 år på at lede en ingeniørgruppe og udvikle produktionssystemer og medicinske instrumenter, var jeg begejstret for at lære neurovidenskab og lave forretningsudvikling.

James Allen Heywood ’91, grundlægger og tidligere administrerende direktør for ALS TDI ( www.als.net ), er formand for PatientsLikeMe (patientslikeme.com). Dokumentaren So Much So Fast og bogen His Brother's Keeper fortæller om hans brors kamp mod ALS og hans egen søgen efter en kur.

Ti måneder senere fik jeg et opkald fra min 29-årige bror, Stephen, som havde haft problemer med sin højre arm. Nyhederne ser ikke gode ud, fortalte han mig på vej hjem fra hans neurologkontor. Han var blevet diagnosticeret med ALS eller Lou Gehrigs sygdom. To dage efter sagde jeg op.

For at parafrasere de første linjer af de tusindvis af abstrakter, jeg har læst, er ALS en ensartet dødelig neurodegenerativ sygdom, der gradvist lammer offeret, efterhånden som motorneuronerne i rygsøjlen dør. Der er ingen kendt årsag eller kur. Dødsfald er normalt forårsaget af respirationssvigt inden for to til fem år.

Den 19. april 1999 inkorporerede vores familie ALS Therapy Development Institute i mine forældres kælder. Med megen opmuntring og støtte fra MIT-samfundet har vi bygget, hvad jeg mener er verdens første nonprofit bioteknologiske virksomhed, fokuseret på at udvikle behandlinger til nutidens ALS-patienter uden hensyntagen til publikationer, overskud eller prestige. Vi hyrede de bedste fra biotekindustrien, fjernede de begrænsninger, der binder forskningen, og koncentrerede os om et enkelt mål: at finde en behandling – eller en kur.

Næsten ni år senere driver ALS TDI verdens førende ALS-forskningsprogram og ses som en model til at adressere terapi-udviklingskløften mellem den akademiske verden og erhvervslivet. Vi byggede et stringent lægemiddelvalideringsprogram og bragte nye kvalitetsstandarder til vores felt. I år har vi ansat en ny videnskabelig chef og fem topforskere fra Biogen til at skille sygdommen ad stykke for stykke, indtil vi ved, hvordan vi kan stoppe den.

Men vi fandt ikke svaret i tide for Stephen.

Selvom ALS tog Stephens evne til at gå, holde sin søn, tale og i sidste ende trække vejret på egen hånd, levede han livet på sine præmisser. Altid tæt på, vores familie blev tættere og stærkere. Sammen udviklede vi teknologier, der gjorde det muligt for Stephen at fortsætte med at arbejde som håndværkerbygger og forblive i kommandoen over sin verden. Sammen fandt vi den bedste tilgængelige information om behandling og håndtering af ALS. Da vi så, hvordan det forbedrede Stephens livskvalitet, ønskede vi at give alle patienter med livsændrende sygdomme den slags information. Så sammen med min yngste bror, Ben '93, og Jeff Cole '93, SM '95, grundlagde jeg PatientsLikeMe for at muliggøre deling af sygdomsspecifikke erfaringer og resultater. Vi har oprettet online-fællesskaber for ALS, MS, Parkinsons sygdom og HIV og planlægger at udvide dramatisk i 2008.

I alt har de seneste ni år for det meste været glædelige. Selvom Melinda og jeg ikke længere er gift, forbliver vi venner. Jeg fik en datter, en nevø og niece, to svigerinder og en ny kæreste. Men jeg mistede Stephen.

Klokken 5:30 den 25. november 2006 modtog jeg opkaldet, som jeg var gået i seng hver nat i håb om, at jeg aldrig ville få det. Da jeg ankom til Stephen's, glødede hans stille gade af de blinkende lys fra to brandbiler, en ambulance og politibiler. Indenfor gik jeg forbi hans kone, Wendy, og greb deres søn hårdt i hendes arme; Jeg fandt Stephen i hans soveværelse. Hans ventilator var ved et uheld afbrudt, hans læber var blå, og på trods af aggressiv HLR så han fredelig ud, med endda et lille spor af et smil. Efter ni år med ALS var Stephen væk.

I 1949 holdt Martin Luther King en prædiken om civilisationens største behov. Vores materielle og intellektuelle fremskridt har overskredet vores moralske fremskridt, prædikede han. Det er ikke nok at have koncentrationsevnen; [vi har også brug for] værdige mål, som vi kan koncentrere os om.

MIT gav mig koncentrationsevnen. Ved at lære mig at forstå gear, kredsløb, proteiner og software gav MIT mig også færdighederne til at forstå de menneskelige systemer, der styrer vores verden – og måske til at forbedre dem.

Jeg har fået meget i mit liv. Men Stephen gav mig den største gave af alle: noget værdigt at koncentrere sig om.

skjule