Cancer, Then a Calling, for 'e-Patient Dave'

Der er den patient, som enhver læge frygter - ham, der dukker op med en bunke af udskrifter fra internettet. Og så er der Dave deBronkart.

Motiveret: Dave deBronkart forklarer e-patientbevægelsen for et publikum i Holland.

Bedre kendt som e-Patient Dave, er deBronkart blevet internettets mest kendte fortaler for participatory medicine og stormede Twitter og etaper i Washington og i udlandet som en motiverende foredragsholder, der fortæller patienterne at komme online, få adgang til deres lægejournaler og tage ansvaret for deres helbredsbeslutninger. Hans mest berømte linje: Giv mig mine forbandede data!

DeBronkart, som er 61, blev en patientfortaler efter en diagnose af metastatisk nyrekræft i 2007. Da han fik 24 uger tilbage, kom han på nettet og modtog til sidst en lidt brugt behandling, IL-2. Behandlingen endte med at helbrede ham. Nu, hvor ideen om elektronisk medicin vinder opmærksomhed i USA, er deBronkart dukket op som en vigtig teknologikritiker.

BØRN Erhvervsredaktør Antonio Regalado talte med deBronkart om, hvordan online-patientadvocacy ændrer medicin.

BØRN : Før der var e-patient Dave, hvem var der?

DeBronkart: Jeg var en to-bit nørd, der arbejdede med webmarketing og analyse.

Så kan du give mig en definition af, hvad en e-patient er?

E-patient er et begreb, der blev opfundet i 1990'erne af Tom Ferguson, en læge, der så, at langt størstedelen af ​​det, vi gør, når vi bliver syge, er egenomsorg, og den vigtigste begrænsende faktor for, hvor meget du kan gøre, er hvordan mange oplysninger du har. Da internettet kom, begyndte Ferguson at identificere folk, der gjorde ting som at finde information online, mødes med andre og virkelig skabe værdi i sundhedsvæsenet på internettet. Og så han opfandt dette udtryk e-patient, [for] udstyret, aktiveret, bemyndiget og engageret. Jeg så straks mig selv som et eksemplar af, hvad han talte om. Jeg havde en blog kaldet The New Life of Patient Dave, og jeg har lige omdøbt mig selv til e-Patient Dave.

Hvad går du ind for?

Økonomiens kræfter er løbet ud af kontrol i forhold til, hvad forbrugerne har brug for. Tænk bare - vi har 50 millioner amerikanere, der ikke har nogen sygeforsikring. Så nu bliver vi overladt til at træffe disse beslutninger på egen hånd, og jeg påstår, at det kan vi ikke gøre, medmindre vi har adgang til vores lægejournaler.

Hvordan ændrede kræft din tankegang?

Jeg havde en kræftsygdom, der normalt er dødelig. Samuel Johnson i 1700-tallet sagde angiveligt, at intet fokuserer sindet som viden om, at man skal hænges om fjorten dage. Så det fik min opmærksomhed. Helt. Ligesom, Der er ikke noget, jeg er mere interesseret i, end hvad der kan forlænge mit liv. Det fik mig til at bruge alle mine vågne timer på at lede efter assistance, støtte, information og så videre. Jeg sluttede mig til et patientfællesskab online, der havde information af høj kvalitet og også havde empati, hvilket er en vigtig ting, som de fleste mennesker ikke sætter pris på.

Hvilken slags ændringer skal der ske i sundhedssektoren?

Ingen læge, ingen sygeplejerske, kan overhovedet yde det bedste af deres uddannede potentiale, hvis de ikke har alle relevante oplysninger på det tidspunkt, hvor plejen udføres.

Folk taler om, hvordan i Las Vegas, hvis du er der ved terningebordet, løber du tør for penge og går til kreditvinduet - de ved alt om dig. De ved, hvor mange gange du har været forsinket med betalinger i de sidste fem år. Men hvis du får et hjerteanfald, fordi du slår det stort ved terningebordet og tager på skadestuen, ved de intet om dig. Det, jeg ved er muligt, er, at hvis vi kan få disse oplysninger præsenteret på en organiseret måde, i en klar brugergrænseflade, for sundhedsudbyderen, vil det forbedre værdien.

Hvad har svaret på din fortalervirksomhed for e-patientskab?

Det er sjovt, for det sidste, jeg tænkte, var, at det ville være at få global tiltrækning, global opmærksomhed, men det har den. Det meste af det, jeg taler om, er amerikansk sundhedspleje, med sine egne unikke problemer. Men budskabet har spredt sig til alle mulige andre lande. Mit budskab er at lade patienterne hjælpe. Og det er det, der har en reel trækkraft, til stor overraskelse for mange mennesker i lægestanden. Mange patienter ønsker virkelig at få en aktiv rolle i at gøre sundhedsvæsenet bedre.

Hvorfor siger du, at det er en overraskelse for lægestanden?

Der er mange læger, velmenende (og nogle idioter), som er blevet uddannet specifikt til, at patienter er passive klumper, som ikke vil passe sig selv og ikke vil gøre noget. De tænker, du skal bare gøre det bedste, du kan, da disse er inaktive og nogle gange modstandsdygtige genstande.

Du blev lidt berømt efter forsøger at bruge Google Health , et program, der lader patienter spore deres egen sundhedspleje. Hvad er dine tanker om personlige helbredsjournaler?

Den personlige helbredsjournal, almindeligvis kendt som en PHR, er et koncept, der gennemgår en stor udvikling og lige er begyndt at modnes. Mange PHR-produkter, og du kan finde en masse af dem, er på idiotniveau eller blot indledende eksperimenter . Vi har bare ikke nemme værktøjer. Medicinindustrien har til en vis grad computeriseret, men langt størstedelen af ​​det, de har gjort, er at automatisere fakturering. Det giver perfekt mening til forretningsformål, men det giver lort, når det kommer til den kliniske virkelighed.

jeg kiggede på din blog , men jeg kan ikke finde ud af, hvilken PHR du bruger nu.

Du er skarp. På nuværende tidspunkt beholder jeg ikke en PHR. Jeg har faktisk ikke umiddelbart brug for en. Intet, der kræver sporing!

Hvad vil e-patientbevægelsen betyde for sundhedssektoren?

Sundhedspleje er den eneste industri, jeg kender til, hvor definitionen af ​​kvalitet - og derfor af værdi - ikke er centreret omkring, hvad folk ønsker. Der er en idé om, at værdi består i at gøre mere medicinsk eller biologisk fantastiske ting. Så vi har situationer som, hvor du har tre gange så mange protonstråle-kræftbehandlingsapparater i en by, end der er behov for på markedet. Omkostningerne bliver ved med at eskalere, og værdien gør det ikke.

Vi er på vej til en situation, hvor forbrugere og arbejdsgivere siger For helvede med det her, vi har brug for værdi for vores udgifter. Når folk begynder kun at købe ting, der tydeligvis er værdifulde, vil folk, der sælger dyr medicin, sige: Vent lidt, hvad skete der? De aner ikke, hvorfor de stinker, hvorfor de ting, som de altid har værdsat i deres økosystemer og deres kultur, faktisk ikke bekymrer den endelige forbruger. Jeg siger, at højomkostningsudbyderne priser sig selv ud af markedet.

Er det en god forretning for dig at være e-patientadvokat?

En god forretning? Det er en hård forretning. Det er svært, fordi der ikke er noget massemarked for det, jeg har at sige. Jeg er en pioner - ikke i en herlig forstand, men i den forstand, at jeg hacker mig vej gennem kratt. Men jeg kan godt lide at tale nye ideer og se folks sind gå, Wow, det har jeg aldrig tænkt over. Jeg kan godt lide, at vi får et svar.

skjule