211service.com
CRISPR kan hjælpe os med at helbrede seglcellesygdom. Men patienterne er forsigtige.
Mikrografi af seglceller Wikimedia commons
En genredigeringsteknik, der har vist sig lovende som en potentiel kur mod seglcellesygdom, er nu bliver testet på mennesker . Men hvis det virker, vil de mennesker, der har brug for det, overhovedet kunne få det? Nu hvor en kur kan være i sigte, er dette et presserende spørgsmål, siger vinde bonham , en seniorrådgiver for direktøren for National Human Genome Research Institute.
Seglcellesygdom (SCD) er en genetisk blodsygdom, der påvirker millioner af mennesker i verden. Det forårsager produktion af unormale røde blodlegemer og kan føre til intens smerte, slagtilfælde og organ- og vævsskader.
Fra et videnskabeligt perspektiv er det en spændende tid for mennesker, der lider af sygdommen, sagde Bonham i dag på MIT Technology Review's EmTech-konference. Forskere tester en teknik, der bruger det præcise genredigeringsværktøj CRISPR til at modificere et enkelt gen forbundet med sygdommen.
Justin Saglio
Men fra et sociologisk synspunkt, hævdede Bonham, er arbejdet lige begyndt. SCD er mere almindelig i visse etniske grupper, især mennesker af afrikansk afstamning. Og mens der er omkring 100.000 mennesker med sygdommen i USA, bor langt de fleste i Afrika syd for Sahara og Indien, sagde Bonham.
Han og kolleger har for nylig gennemført et studie beregnet til at udforske holdninger og overbevisninger til den lovende teknik, der findes blandt mennesker med SCD, deres familiemedlemmer og deres læger. Mange af dem, Bonham og hans kolleger talte med, udtrykte skepsis over, at en potentiel CRISPR-baseret kur ville være overkommelig og tilgængelig for dem, der har brug for det. Selvom de fandt fornyet håb, observerede de også advarende, frygtsomme undertoner til dette håb, som de konkluderede delvis stammer fra årtiers medicinsk frakendelse af SCD-samfundet.
Ifølge en læge, der er interviewet til undersøgelsen, er der fare for, at andre sjældne sygdomme, der har tendens til at påvirke mennesker med flere ressourcer, kan få mere opmærksomhed og potentielt finansiering. Som følge heraf er der en bekymring for, at SCD-populationen kan blive efterladt i støvet. Denne befolkning er allerede skeptisk, da de er blevet efterladt i støvet med så mange andre ting, tilføjede lægen.
Udover selve kuren har vi også brug for bedre og billigere måder at udvide fordelene ved denne nye teknologi på, sagde Bonham. Potentialet er stort, men vi må stille spørgsmålet: Hvem får gavn?