211service.com
Data i aktion
Hos Mayo forbedrer big data allerede sundhedsvæsenet. Overvej sagen om Javrie Burdell.
Den seks-årige fra Clovis, New Mexico - en munter elsker af tegneseriefilm som Nøddejobbet - fik sine første anfald som to år gammel. Josiah og Renata Burdell, begge 29, tog ham til et lokalt hospital. Den første nat faldt Javries respiration til fire vejrtrækninger i minuttet. At se sit barn ligge bevidstløs på et bord i en time er ret virkeligt, siger Renata.
Forundrede læger sendte familien til Lubbock, 100 miles væk, derefter 320 miles i den anden retning til Albuquerque. Anfaldene fortsatte, diagnoserne blev mangedoblet, og hans forældre siger, at Javries udvikling gik tilbage. Familien Burdell gik på fire hospitaler, før de, trætte, Googlede de bedste pædiatriske neurologiske afdelinger i 2010 og skrev derefter til Mayo.
Testene fortsatte i Mayo. En spinal tap, en MR og test for gener forbundet med kendte lidelser var alle negative.
I september 2012 åbnede hospitalet sit Center for Individualiseret Medicin, en tværfaglig indsats for at bruge genomik til at identificere sygdomme, der har ramt verdens førende hospitaler, og Javrie blev en af de første patienter i dets Disease Odyssey-program. Ideen om Disease Odyssey: at sekventere patienters exomer - en undergruppe af det menneskelige genom, der inkluderer alle kroppens vigtige instruktioner til at bygge proteiner - og bruge resulterende data til at finde spor.
Er dette big data, eller bare masser af data? Mayo CEO John Noseworthy sagde på en konference sidste år. Dette er virkelig big data. Dette leder efter associationer, vi ikke forudså eller forudså, og lader os virkelig ændre historien.
Efter år uden en diagnose får omkring 37 procent af patienterne en inden for omkring tre måneder, siger Gianrico Farrugia, en gastroenterolog, der leder centret.
Javries rejse tog længere tid. Selv efter at han kom til Mayo, tog det år for medlemmer af hospitalets team af 369 dataforskere at opfinde teknologien, der ville diagnosticere ham som et af 10 børn på jorden med en mutation, der er så sjælden, at det syndrom, det forårsager, ikke har noget navn. For en seks-årig var det en simpel blodprøve, taget i juli sidste år. Javries forældre leverede også DNA-prøver. Bag kulisserne skete der meget mere, siger Farrugia. I tilfælde som disse sendes prøver ud til sekventering og analyse. Data sammenlignes med lægejournaler, offentliggjort litteratur og normale genomiske mønstre for at forsøge at skabe en diagnose. Et team på så mange som 20 personer, fra genetikere og patologer til etikere, gennemgår hver verserende sag hver onsdag.
Den 3. januar fik Burdells at vide, at deres resultater var klar. Efter en 18-timers kørsel fandt de ud af, at Javrie har en mutation på PACS-1 gen. Det forklarer hans balanceproblemer og subtile ansigtsabnormiteter - en let løgformet næse og vidt anbragte tænder, som mange mennesker ikke lægger mærke til i starten.
Big data gav burdellerne komforten ved at forstå årsagen til deres søns udfordringer, men det gav ikke en kur. Det er virkelig en bittersød aftale, men vores liv er bedre, siger Renata Burdell. Hun og hendes mand, der stadig jonglerer med symptomer og medicin, håber, at den næste bølge af data låser op for behandlinger for en lille dreng, der stadig kun kan 160 ord.
De fleste gange fokuserer big data i sundhedsvæsenet selvfølgelig på enklere problemer, der påvirker flere mennesker – knasning af data fra mange kilder for at få øje på ligheder mellem sager, identificere behandlinger, der virker bedst og koster mindst. Hos Mayo betyder det indsatser som det tre år gamle Center for Science of Health Care Delivery, der studerer innovationer inden for organisering af pleje. Centrets projekter omfatter en række kliniske ingeniørlaboratorier i afdelingen, hver styret af en kliniker i det pågældende speciale og en dataforsker. Det første laboratorium blev bygget til akutmedicin.
Skadestuen på Mayos Saint Marys campus udnytter nu en igangværende renovering til at indlejre RFID-udstyr i væggene, jo bedre til at studere patientflow. Om et år håber Mayo at have bedre data om, hvordan den holder styr på patienter, hvor lang tid det tager at få dem til at se af en læge, og hvor længe de bliver på skadestuen, siger Tom Hellmich, en pædiatrisk skadestuelæge og en af lederne af laboratoriet, der studerer skadestuen. Særligt bemærkelsesværdigt: et projekt for at forstå og løse problemet med psykiatriske akutmodtagelsespatienter, som hurtigt skal finde steder i programmer, der kan hjælpe dem. Data fra den indsats burde være nyttige for både hospitalsadministratorer og lovgivere, der er interesseret i reform af mental sundhed, siger Kalyan Pasupathy, meddirektør for Akutafdelingens Lab.
Af alle Mayos datainitiativer er den indsats, der kan have den mest langsigtede effekt, partnerskabet sidste år med United Health Groups dataanalyseenhed, kaldet Optum Labs.
Idéen er at studere skadejournaler fra 109 millioner patienter, bidraget af Optum, og 30 millioner lægejournaler, herunder fem millioner fra Mayo. Igangværende forskning undersøger emner som, hvordan forbindelsers ydeevne i kliniske lægemiddelforsøg sammenlignes med deres effektivitet i store patientpopulationer, når de er godkendt; hvordan medicinsk praksis varierer på forskellige steder; og hvordan man angriber problemer som for mange hospitalsindlæggelser.
Efterhånden som ændringer i forsikringer og forsikringer flytter flere omkostninger til patienter og udbydere, er der økonomiske såvel som medicinske grunde til at forfølge denne form for forskning.
En undersøgelse af led-erstatningspatienter under 65 viste, at vægt og diabetes spillede tidligere ukendte roller i knæ- og hofteproblemer, siger Nilay Shah, lektor i sundhedspolitik og forskning ved Mayo. Tidlig indsats kan betyde færre operationer.
Er dette big data, eller bare masser af data? Mayo CEO John Noseworthy sagde på en konference sidste år. Dette er virkelig big data. Dette leder efter associationer, vi ikke forudså eller forudså, og lader os virkelig ændre historien.