Designer babyer er ikke futuristiske. De er her allerede.

Illustration af et foster mellem profilerne af en mand og en kvinde. Navlestrengen danner et dollartegn. Benedict Air

Først antog Matthew, at svagheden i hans knæ var den slags ortopædiske gener, der opstår, når man fylder 30. Det var uger før han konsulterede en læge, og måneder før det gik op for ham, at der kunne være en sammenhæng mellem hans forværrede halte og en fætters skulderproblem, da de var børn. DNA-test bekræftede det: Matthew havde ligesom sin fætter en genetisk form for dystoni, en tilstand, hvor musklerne trækker sig ukontrolleret sammen. Deres bedstefar havde højst sandsynligt også dystoni.

Jeg mødte Matthew kun et par måneder tidligere, da han giftede sig med min vens datter, Olivia, på et af de hippe gamle New York-hoteller med en elegant downtown-stemning. Da jeg var den eneste genetiske rådgiver i deres bekendte, bragte de deres spørgsmål til mig. Med deres tilladelse deler jeg deres historie. Jeg har ændret deres navne for at bevare deres privatliv.

Denne historie var en del af vores november 2018-udgave

• Se resten af ​​problemet
• Abonner

Matthew var heldig. Hans var en mild version af DYT1 dystoni, og injektioner af Botox i hans knæ hjalp. Men den genetiske mutation kan give alvorlige symptomer: kontrakturer i led eller deformiteter i rygsøjlen. Mange patienter bliver sat på psykoaktiv medicin, og nogle kræver operation for dyb hjernestimulering.

Deres børn, Matthew og Olivia fik at vide, måske ikke var så heldige. De ville have en 50-50 chance for at arve den genvariant, der forårsager dystoni og, hvis de gjorde, en 30% chance for at udvikle sygdommen. Risikoen for et hårdt ramt barn var ret lille, men ikke ubetydelig.

Mine venner lærte, at der var et alternativ. De kunne gennemgå in vitro-befrugtning og få deres embryoner genetisk testet, mens de stadig var i en laboratorieskål. Ved hjælp af en teknologi kaldet præ-implantation genetisk testning, kunne de vælge de embryoner, der ikke havde arvet DYT1-mutationen.

Det ville være dyrt - omkostninger til IVF i USA i gennemsnit over $20.000 for hvert forsøg, og test kan tilføje $10.000 eller mere. Og det ville kræve en ubehagelig to-ugers proces med ovariestimulering og æghøst. Det var ikke sådan, jeg så mig selv lave en baby, fortalte Olivia. Men de ønskede, hvad proceduren kunne tilbyde dem: en garanti for, at dystoni blev elimineret for den næste generation og videre.

Matthew og Olivia opfatter ikke sig selv som at have en designerbaby. Det udtryk har negative associationer, der antyder noget trivielt, skønsmæssigt eller uetisk. De valgte ikke øjenfarve eller forsøgte at øge deres barns SAT-score. De ledte efter deres fremtidige barns sundhed og velbefindende, som forældre burde.

Vi risikerer at skabe et samfund, hvor nogle grupper på grund af kultur eller geografi eller fattigdom bærer en større byrde af genetiske sygdomme.

Den offentlige mening om brugen af ​​assisteret reproduktionsteknologi skelner konsekvent mellem forebyggelse af sygdom og plukkeegenskaber. Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, som kontaktede over 6.000 mennesker gennem undersøgelser og fokusgrupper fra 2002 til 2004, opsummerede sine resultater på denne måde: Generelt godkender amerikanerne at bruge reproduktive genetiske tests til at forhindre dødelig børnesygdom, men de gør det ikke. godkende at bruge de samme tests til at identificere eller udvælge egenskaber som intelligens eller styrke. Dystoni-genet er i en gråzone - nogle mennesker, der er født med det, lever et perfekt sundt liv - men formodentlig ville få forældre kritisere Matthew og Olivias valg om at luge det ud.

Al embryotest passer dog på designermærket på én vigtig måde: Det er ikke tilgængeligt for alle.

Matthew og Olivia valgte, hvad der er en stille, men betydningsfuld trend. Selvom antallet af par, der bruger denne teknologi, forbliver lille, vokser det hurtigt. Ifølge Society for Assisted Reproductive Technology steg antallet af amerikanske IVF-forsøg med enkelt-gen-test fra 1.941 i 2014 til 3.271 i 2016, en stigning på næsten 70 %.

Dette er kun begyndelsen. Efterhånden som prisen for genetisk testning af alle slags falder, lærer flere voksne om deres genetiske sammensætning som en del af rutinemæssig medicinsk behandling og opdager specifikke genetiske risici før graviditet. Men disse mennesker er stadig mest tilbøjelige til at være velhavende og uddannede, som Olivia og Matthew. Mens de rådførte sig med IVF-klinikker, fik Olivias egen bror og hans kone nyheder om et gen, der øgede risikoen for kræft hos deres børn. Hvis du kunne slippe af med det, hvorfor skulle du så ikke? spurgte han.

Omkostningerne var ikke et problem for disse par, men det er en hindring for mange amerikanere. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anslår, at 1,7% af babyer født i USA i dag bliver undfanget ved hjælp af IVF. Det er meget højere i lande, der offentligt finansierer assisteret reproduktionsteknologi: 4 % i Belgien, 5,9 % i Danmark. En undersøgelse fra 2009 viste, at 76 % af det medicinske behov for assisteret reproduktion i USA er udækket.

Forsikring dækker normalt ikke IVF i USA, bortset fra en håndfuld stater, hvor dækning er påbudt. Selv politikker, der dækker fertilitetsbehandling, er inkonsekvente med hensyn til, hvad de refunderer. Dækningen for præ-implantation genetisk testning er direkte kafkask. Under mange politikker er testning af embryoner dækket, men selve IVF-proceduren er det ikke, fordi parrene ikke er infertile.

Analogien, jeg kan lide at bruge, siger James Grifo, direktør for afdelingen for reproduktiv endokrinologi og infertilitet ved NYU Langone Health, er, hvis du skulle have lavet en koronar bypass-operation, og de ikke betalte for at revne brystet.

En del af grunden til, at IVF-industrien vokser, er i hvert fald ikke, at flere mennesker har råd til det, men at de, der kan, betaler for nye former for tjenester. Æg banking, for eksempel, er nu aggressivt markedsført til yngre kvinder som en forsikring mod aldersrelateret infertilitet. I 2011 eksisterede ægbank ikke engang som en kategori i CDC's årlige rapport om IVF; i 2016 var lagring af æg eller embryoner formålet med 25 % af alle IVF-cyklusser. Elitevirksomheder som Facebook tilbyder ægfrysning som en fordel, men for de fleste mennesker er det stadig en luksus.

Omkostninger er ikke den eneste barriere. Reproduktionsteknologi er mindre acceptabel i racemæssige, etniske og religiøse grupper, hvor det er stigma at blive set som infertil. Sprogbarrierer kan reducere bevidsthed og henvisninger. Geografi spiller også en rolle, da IVF-klinikker samler sig i områder med størst efterspørgsel.

Formodentlig ville mange mennesker træffe den samme beslutning som Matthew og Olivia, hvis de fik muligheden, men mange har ikke det valg. Vores ubehag omkring designerbørn har altid haft at gøre med, at det gør spillefeltet mindre lige - tager eksisterende uligheder og gør dem til noget medfødt. Hvis brugen af ​​præ-implantationstestning vokser, og vi ikke adresserer disse forskelle, risikerer vi at skabe et samfund, hvor nogle grupper på grund af kultur eller geografi eller fattigdom bærer en større byrde af genetiske sygdomme.

Hvad kunne ændre samfundet mere dybtgående end at tage genetisk sygdom – noget der altid har indbegrebet vores fælles menneskelighed – og gøre det til noget, der kun sker for nogle mennesker?

skjule