Det målte liv

En stille onsdag aften i april er en usædvanlig gruppe samlet i en garage, der er blevet hackerstudie, beliggende i et studenterdomineret kvarter uden for Boston. De, der er samlet her - for det meste i 20'erne eller 30'erne og for det meste mænd - er forenet af en dyb interesse for sig selv. De er kommet for at dele resultaterne af deres seneste selveksperimenter: månedslange test af Zeo, en forbrugerenhed designet til at analysere søvn.

Slumre, opsummeret: Kandidatstuderende Ian Eslick bruger Zeo-monitoren til at spore sin søvn. Enheden registrerer hjerneaktivitet gennem en elektrisk sensor i et pandebånd. Disse data sendes derefter til en basestations vækkeur natten over.

Gruppen er en del af en hastigt voksende bevægelse af fitnessfans, techno-nørder og patienter med kroniske lidelser, som obsessivt overvåger forskellige personlige målinger. I centrum af bevægelsen er en løst organiseret gruppe kendt som Kvantificeret Selv , hvis medlemmer er drevet af ideen om, at indsamling af detaljerede data kan hjælpe dem med at træffe bedre valg om deres helbred og adfærd. På møder, der afholdes over hele verden, diskuterer selv-trackere, hvordan de bruger en kombination af traditionelle regneark, et voksende udvalg af smartphone-apps og forskellige forbruger- og specialbyggede enheder til at overvåge mønstre for madindtagelse, søvn, træthed, humør og puls.

Denne historie var en del af vores juli 2011-udgave

• Se resten af ​​problemet
• Abonner

Selvsporing er selvfølgelig ikke nyt. Mange atleter har nøje overvåget personlige målinger i årtier. Og nogle mennesker med kroniske lidelser som migræne, diabetes og allergi har gjort det samme i et forsøg på at kaste lys over, hvordan daglige vaner kan påvirke deres symptomer. Men nye forbrugerværktøjer har gjort selvsporing både enklere og mere stringent, og genererer bunker af data, der kan undersøges for mønstre og spor. De nye enheder, sammen med den stigende lethed ved at dele data med andre brugere gennem sociale netværkssider, betyder, at flere og flere mennesker finder det nyttigt at kvantificere deres liv. Zeo, en enhed til $199 baseret på teknologi, der indtil for nylig krævede tjenester fra en uddannet tekniker, gør det nemt for brugere at spore deres søvncyklusser. Enheden består af et blødt hovedbånd med en stofsensor, der trådløst transmitterer EEG-data til en sengeskærm. Et programmerbart vækkeur vækker bæreren i den optimale søvnfase. Og hver nats data kan uploades til en computer, hvor brugerne kan studere, hvordan deres søvn påvirkes af miljøfaktorer som vejr, lys og meget mere.

Sanjiv Shah, en langvarig søvnløs, som deltager i Boston-gruppen, mener, at det at bære orangefarvede briller i flere timer før sengetid gør det lettere for ham at falde i søvn. (Teorien er, at den orange nuance blokerer for blåt lys, hvilket i både menneskelige og dyreforsøg har vist sig at påvirke døgnrytmen.) For at kvantificere effekterne brugte han ikke kun Zeo, men også en enhed på størrelse med en tommelfinger, kaldet Fitbit, som inkorporerer et accelerometer, der måler bevægelse, og et kamera trænet på hans seng til at registrere hans søvn i en måned. Hans resultater: uden brillerne tog han i gennemsnit 28 minutter at falde i søvn, men med dem tog han kun fire.

MULTIMEDIE

• Se et galleri med selvsporende enheder.

• Se en dag i redaktøren Emily Singer's liv som sporet af enheder.

• Kyle Machulis frigør data fra selvsporingsenheder.

• Dave Marvit demonstrerer en ny metode til overvågning af stress.

Eksperimentet har en åbenlys fejl: Shah ved, hvornår han har brillerne på, og han mener, at de virker, så placeboeffekten kan være ansvarlig for deres succes. Matt Bianchi, en neurolog ved Massachusetts General Hospital, som talte ved sammenkomsten, siger, at ingen store undersøgelser har vist, at orange briller forbedrer søvnen. (Ved slutningen af ​​aftenen var planerne om et gruppeeksperiment for at teste teknikken i gang.) Men selvsporere siger, at ideen om at gengive resultaterne i videnskabelige test går glip af pointen. Brillerne virker tydeligvis for Shah. Og et par plastikbriller til $8 er bestemt at foretrække frem for sovemedicin som en måde at opnå den fordel på.

Meget mere end tid: Julie Wilner, produktdirektør hos Basis, bruger opstartens enhed (ur) til at spore puls, kropstemperatur, bevægelse og svedniveauer. Dataene analyseres for at bestemme aktivitetsniveauer og forbrændte kalorier i løbet af dagen. Wilner, der er uddannet sygeplejerske, håber, at denne daglige feedback vil inspirere folk til at være mere aktive.

Som Gary Wolf, en journalist og medstifter af det kvantificerede selv, udtrykker det, er det en prøvelse, der begynder med én meget vigtig person: dig selv.

Selvhackende himlen

I løbet af Memorial Day-weekenden samledes omkring 400 hackere, programmører, designere, ingeniører og sundhedspersonale på Computer History Museum i det teknologiske mekka Mountain View, Californien, til den første årlige Quantified Self-konference. Deltagerne viste fitnessmonitorer, apps til at indsamle og vise data og endda et sæt mærkatsensorer med indbyggede accelerometre til at registrere bevægelse, som er designet til at blive sat fast på tandbørster, vandflasker eller en hundesnor.

Fremtrædende i mængden var Alex Gilman, en forsker ved Fujitsu Laboratories of America, som slentrede ned ad hovedsalen med en taske slynget over skulderen. Et virvar af ledninger, der spirede ud af det, førte til monitorer på forskellige dele af hans krop: en hvid plastikøreclips, som målte hans blods iltniveauer; en blodtryksmanchet omkring hans arm; og en kombination af pulsmåler, EKG, temperaturmåler og accelerometer fastspændt til hans bryst. Selve posen indeholdt en prototypeenhed designet til at indsamle og synkronisere data fra alle disse sensorer og analysere dem ved hjælp af nye algoritmer.

Enhederne er en smagsprøve på en ikke så fjern fremtid, når de overvågningsværktøjer, der nu er typiske for et hospitals intensivafdeling, vil blive omdannet til bærbare gadgets, der er diskrete og ubesværede at bruge. Gilmans brystbælte er fra et firma kaldet Zephyr, som traditionelt har lavet udstyr til at spore fysiologien af ​​militært personel og beredskabspersonale under stressede situationer. Zephyr udvikler forenklede forbrugerversioner af sine produkter; den seneste sporer bevægelse, puls og åndedræt og inkluderer software til at vurdere brugerens konditionsniveau. Blodtryksmanchetten og clipsen til måling af blodilt, som kommer fra forskellige producenter, er stadig for omfangsrige til at indarbejdes i forbrugerenheder. Dataene kan dog integreres i et enkelt online dashboard ved hjælp af Zephyr-software.

Den nye generation af enheder er afhængige af billige trådløse transceivere med lav effekt, der automatisk kan sende data til bærerens mobiltelefon eller computer. Sammenlignet med det begrænsede øjebliksbillede af sundhed, der fanges under et årligt besøg på lægekontoret, kunne disse værktøjer og teknikker afsløre målene for en persons helbred i sammenhæng og med en meget rigere opløsning, siger Paul Tarini, en senior programmedarbejder ved Robert Wood Johnson Foundation, som donerede $64.000 for at hjælpe Quantified Self-gruppen med at lave en guide til værktøjer til selvsporing.

Hacker dig selv: Kyle Machulis, en ingeniør om dagen og en hacker om natten, ønsker at gøre det muligt at samle data fra forskellige selvsporingsenheder. Se de værktøjer, han arbejder med. Han har stillet sine værktøjer til rådighed på OpenYou.org, så udviklere kan lave programmer til at integrere data.

Bærbare sensorer, der måler vitale tegn såsom blodtryk og hjerterytme døgnet rundt, kan føre til applikationer, vi ikke har tænkt på endnu, siger kardiolog Eric Topol, direktør for Scripps Institute for Translational Medicine. Måske kunne de hjælpe folk med at få styr på sundhedsproblemer såsom hovedpine eller træthed, som ikke kvalificeres som sygdomme, men kan have en enorm effekt på livskvaliteten. Folk bliver ofte svimmel i daglige aktiviteter, siger Topol. Er det symptom forbundet med en unormal hjerterytme? Er hovedpine forbundet med unormalt højt blodtryk?

Ved Quantified Self-konferencen var museets vægge beklædt med plakater, der beskrev personlige dashboards og andre apps til indsamling og aggregering af data. Men værktøjer til at analysere dataene er meget sværere at få. Derfor byggede Gilman og samarbejdspartnere hos Fujitsu enheden i hans skuldertaske. En applikation, de har udviklet, er en måde at bruge tidsstemplede rådata fra bærbare blodtryksmålere for at sikre, at der ikke foretages aflæsninger, når brugeren er aktiv, hvilket kan give vildledende resultater. Den nye software fortæller enheden, at den kun skal beregne blodtrykket, når en anden skærm afslører, at bæreren har siddet stille, hvilket indikeres af en konstant puls.

Fujitsu-forskerne er især begejstrede for at bruge information indsamlet øjeblikkeligt fra EKG til at beregne hjertefrekvensvariabilitet, en velvalideret indikator for stress. At tage en læsning med tidligere instrumenter kræver, at motivet står eller sidder stille i flere minutter, siger Dave Marvit, vicepræsident for Connected Information Innovation Center ved Fujitsu Laboratories of America. Det gør det svært at overvåge stress, mens folk går i deres daglige liv. For nylig testede Marvit algoritmen, mens hun bevægede sig naturligt under et online spil hurtigskak. En graf, der viser hans stressniveau i realtid, viste en stigning, da han overvejede et træk for at kaste sin modstanders strategi af sig, og et fald, mens han slappede af med tilfredsheden ved at vinde spillet. At se de fysiologiske konsekvenser af den mentale tilstand gør den meget mere virkelig, siger han. Det er meget mere interessant at måle stress, mens du lever dit liv, end når du står stille.

Bedre medicin

Måske vil de mest interessante konsekvenser af selvsporingsbevægelsen komme, når dens tilhængere slår deres resultater sammen i databaser. Zeo giver for eksempel sine brugere mulighed for at gøre anonymiserede data tilgængelige for forskning; resultatet er en database størrelsesordener større end noget andet lager af information om søvnstadier. I betragtning af at langt størstedelen af ​​vores viden om søvn – inklusive ideen om, at otte timer er optimalt – kommer fra stærkt kontrollerede undersøgelser, kan denne type database hjælpe med at omdefinere sund søvnadfærd. Søvnmønstre kan være meget mere varierende, end man nu tror. Zeo-forskere har allerede fundet ud af, at kvinder får mindre REM-søvn end mænd og analyserer nu, om effekten af ​​aldring på søvnen er forskellig fra køn. Databasen er naturligvis forudindtaget, da den er begrænset til personer, der har købt Zeo; disse mennesker er for det meste mænd, med rigelig indkomst og formentlig nogle søvnrelaterede bekymringer. Men stikprøven er sandsynligvis stadig mindst lige så forskelligartet som befolkningen i den typiske søvnundersøgelse. Bianchi, der studerer en række søvnforstyrrelser og udvikler sit eget søvnsporingsværktøj i hjemmet, siger, at en individualiseret tilgang til studiet af søvn kan hjælpe med at kaste lys over dens kompleksitet. Jeg er blevet skeptisk over for søvnvidenskab og kliniske forsøg, så jeg er meget interesseret i, hvad enkeltpersoner har at sige, siger han.

Der er masser af grunde til at tro, at folk, der deler data om sig selv, kan producere kraftfuld medicinsk indsigt. Patientgrupper dannet omkring specifikke sygdomme har været blandt de første til at erkende fordelene ved at samle sådanne oplysninger og dele dem.

I 2004 identificerede Alexandra Carmichael, en langvarig migrænepatient, mælkeprodukter og gluten som udløsende faktorer for hendes hovedpine efter omfattende sporing af hendes smerte og korreleret den med kost og andre faktorer. I håb om at hjælpe andre med at finde lindring fra kroniske smerter, grundlagde hun CureTogether , et socialt netværkssted, hvor patienter kan liste deres symptomer, de behandlinger, de har prøvet, og de resultater, de har observeret. Aggregering og analyse af informationen er begyndt at afsløre bredere tendenser. For eksempel fandt Carmichael og andre medlemmer af CureTogether beviser på, at folk, der oplever svimmelhed med deres migræne, er fire gange mere tilbøjelige til at se deres smerte øges end falde, hvis de tager Imitrex, en migrænemedicin, der trækker blodkarrene sammen. På kort sigt kan nye medlemmer på webstedet bruge disse oplysninger til at hjælpe med at beslutte, hvilke behandlinger de skal prøve først. På længere sigt kunne forskere, der studerer migræne, udforske dette link mere formelt.

Sådanne undersøgelser mangler åbenbart strengheden af ​​kliniske forsøg, men de har deres egne fordele. Kliniske forsøg pålægger normalt strenge kriterier, udelukker personer, der har tilstande eller tager anden medicin end den, der undersøges. Men selvsporende undersøgelser inkluderer ofte sådanne mennesker, så deres pool af deltagere kan bedre afspejle den faktiske patientpopulation.

PatientsLikeMe, et socialt netværkssite, der giver brugerne værktøjer til at spore deres helbredsstatus og kommunikere med andre patienter, har samlet et væld af data om sine 105.000 medlemmer. (Webstedet tjener penge ved at anonymisere dataene og sælge dem til medicinalvirksomheder og andre kunder.) I 2008, efter en lille italiensk undersøgelse offentliggjort i Proceedings of the National Academy of Sciences foreslog, at lithium kunne forsinke udviklingen af ​​ALS eller Lou Gehrigs sygdom, begyndte en lille gruppe af ALS-patienterne på PatientsLikeMe at tage stoffet, og virksomheden udrullede en række værktøjer til at hjælpe dem med at spore deres symptomer, deres åndedrætskapacitet, deres dosering og blodniveauer af lithium og eventuelle bivirkninger, de observerede. Fordi patienterne havde indsamlet så mange data om sig selv, før de startede lægemidlet, kunne forskerne analysere, hvordan deres symptomer ændrede sig i de 12 måneder, før de begyndte at tage det, samt studere eventuelle ændringer, der kom efter - noget, der ikke er muligt i det typiske kliniske forsøg. Virksomheden offentliggjorde en undersøgelse baseret på sine data i april. Stoffet viste sig desværre ikke at have nogen effekt.

Den voksende tilgængelighed af nye overvågningsenheder og den stigende sofistikerede sociale netværk lover at gøre selvsporing meget mere kraftfuld, end den var, da patienter, der ønskede at overvåge deres egne forhold, var begrænset til standardregneark og daglige logfiler. Vi ser potentialet til at ændre magtdynamikken i sundhedsvæsenet, siger Robert Wood Johnson Foundations Tarini. Folk kunne tage langt mere ansvar for at overvåge deres eget helbred. Begrebet personlig medicin kunne også ændre sig; i stedet for at stole på medicinalvirksomheder, der har ringe incitament til at individualisere behandlinger, kunne patienter blot prøve forskellige indgreb og registrere, hvordan deres fysiologiske tegn og symptomer ændrer sig som reaktion.

Det skal selvfølgelig vise sig, om en bevægelse med rod i individuelle eksperimenter kan skalere op på måder, der vil påvirke folkesundheden. Selvom det har potentialet til at gøre det, vil det sandsynligvis være en enorm udfordring at inkorporere resultater af denne type i sundhedssystemet. Når du starter med information fra en undersøgelse af én person, siger Tarini, har systemet ikke en måde at bestemme, hvad der skal udforskes yderligere. Og fordi mange af de nye værktøjer til sporing er rettet mod forbrugere snarere end det medicinske marked, har de ikke gennemgået den strenge test, der kræves af medicinsk udstyr. Alligevel er Tarini optimistisk. Vi har mulighed for at udforske et helt nyt sæt informationer, siger han. Det har potentialet til at lære os meget om sundhedspleje.

Den store udbetaling

De tidlige brugere af selvsporing er ofte mærkelige. I en breakout-session på maj-konferencen diskuterede en gruppe alvorligt resultaterne af deres eksperimenter. At stå på et ben i otte minutter om dagen hjalp en person med at sove. At spise smør hjalp en anden til at tænke bedre. Man havde logget hver linje med computerkode, han havde skrevet i et årti. Men der er også en langt mere pragmatisk side af bevægelsen. På tværs af bygningen fra smørspiseren diskuterede en anden gruppe, hovedsageligt af iværksættere, forretningsmodeller for salg af apps og enheder til selvsporing.

Den foretrukne strategi i øjeblikket er at væve selvsporingsværktøjer sammen med sociale netværk og spil, ved at bruge lektionerne fra adfærdsøkonomi til at holde brugerne motiverede nok til at opfylde de sundhedsmål, de har sat for sig selv. Vi vil skabe en engagerende enhed, der giver folk lyst til at træffe bedre sundhedsvalg, siger Julie Wilner, produktdirektør hos Basis, en startup, der udvikler et nyt ur fyldt med sensorer. Det gør vi ved at spore data og vise dem på nettet og på mobile enheder og ved at dele dem med venner.

Withings, et fransk firma, der laver trådløse vægte og blodtryksmålere, giver brugerne mulighed for at tweete deres vægt med det formål at tilføje socialt pres for at få folk til at holde sig til en diæt. (Kun en lille procentdel af brugerne anvender den funktion, og langt størstedelen af ​​dem er mænd. Virksomheden eksperimenterer også med at forsinke aflæsninger fra skalaen. På den måde kan brugeren være mindre tilbøjelig til at blive modløs på en dårlig dag og stoppe og vejer sig selv.) Og Green Goose, startup'et, der udvikler de sensor-udstyrede klistermærker til husholdningsgenstande, planlægger at skabe et spil baseret på personlige sundhedsmål og tildele point, når brugeren går tur med hunden eller tager vitaminer.

Men selvom startups planlægger, hvordan de kan drage fordel af tendensen, har folkene bag selvsporingsbevægelsen et meget andet mindset - og meget forskellige mål. Jeg synes, at de mest interessante værktøjer er dem, der giver os chancen for at reflektere over, hvem vi er, siger Wolf, Quantified Self-grundlæggeren. De problemer, selvsporing forsøger at løse, siger han, er vigtige for alles liv: Hvordan man spiser, hvordan man sover, hvordan man lærer, hvordan man arbejder, hvordan man er glad.

Emily Singer er Teknologigennemgang seniorredaktør for biomedicin.

skjule