Dine medicinske data online

Google og Microsoft ønsker at gøre det samme for personlig sundhed, som software som Quicken allerede har gjort for folks personlige økonomi. Google Health, som blev udgivet i maj, og Microsoft HealthVault, som blev lanceret i oktober sidste år, giver forbrugerne mulighed for at gemme og administrere deres personlige medicinske data online. Brugere vil være i stand til at indsamle oplysninger fra læger, hospitaler og testlaboratorier og dele dem med nye medicinske udbydere, hvilket gør det lettere at koordinere pleje til komplicerede tilstande og spotte potentielle lægemiddelinteraktioner eller andre problemer. Både Google og Microsoft vil også tilbyde links til tredjepartstjenester såsom medicinpåmindelser og programmer, der sporer brugernes blodtryk og glukosemålinger over tid.

Patienter har allerede en juridisk ret til kopier af deres medicinske data – oplysninger, som de har betalt for og ejer. Men i praksis er den ret ofte svær at udøve: Patienter skal traske fra laboratorium til hospital og vente i kø på fotokopier af CT-scanninger, receptjournaler og udskrivningsresuméer. Det skyldes, at mange læger stadig ikke bruger elektroniske journaler, og andre er uvillige eller ude af stand til at overføre data til patienter i elektronisk form. I en 2007 Wall Street Journal Online/Harris Interactive meningsmåling rapporterede kun omkring en fjerdedel af de adspurgte, at de havde elektroniske journaler, generelt på deres læges kontorer; kun 2 procent af alle adspurgte sagde, at de havde oprettet og vedligeholdt lægejournaler på deres egne computere, og kun 1 procent rapporterede at bruge en personlig journal, der er gemt på internettet. HealthVault og Google Health kan måske presse læger og hospitaler til endelig at vedtage elektroniske journaler.

Denne historie var en del af vores juli 2008-udgave

• Se resten af ​​problemet
• Abonner

Hvad Google og Microsoft lover at gøre med elektroniske optegnelser er også en radikal afvigelse, både konceptuelt og i praksis. De patienter, der i øjeblikket har elektronisk adgang, bruger generelt portaler, der vedligeholdes af læger eller sundhedssystemer. Typisk kan patienter se oplysninger såsom recepter, laboratorieresultater og diagnoser; nogle gange kan de sende e-mail til læger eller bestille tider online. I de fleste tilfælde kontrollerer patienterne dog ikke deres egne data, så de kan ikke overføre dem elektronisk til en anden sundhedsudbyder eller tilslutte dem til tredjepartsapplikationer.

Med HealthVault og Google Health vil forbrugerne dog have grundlæggende ejerskab til deres medicinske data, ligesom de har med økonomiske optegnelser. Efterhånden som flere sundhedsudbydere begynder at deltage, vil det være nemt for patienter at dele CT-scanninger, røntgenbilleder og laboratorieresultater med nye læger. På skadestuen kommer nogen ind og siger, at jeg tager 12 medicin fra fire læger, inklusive den røde og de blå [piller], siger skadestuelæge John Halamka, der er informationschef for Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston og rådgiver for Google Health. Hvis du gav mig data, der var struktureret og elektronisk, selvom det var ufuldstændigt, er det meget bedre, end jeg har nu.

MERE INFORMATION:

• Google Health

  Tilgængelig siden maj 2008

• Microsoft HealthVault

  Tilgængelig siden oktober 2007

  
  
  

Google Health lader allerede nogle brugere importere medicinske data; Indtil videre har det indgået et samarbejde med Cleveland Clinic og Beth Israel Deaconess for at give patienterne adgang til deres elektroniske journaler. I mellemtiden er pilotprojekter, hvor HealthVault-brugere vil være i stand til at dele information elektronisk med læger, i planlægningsfasen på New York-Presbyterian Hospital og Mayo Clinic. Men den spændende del af disse systemer er ikke kun at gøre data tilgængelige for patienter, siger Aurelia Boyer, informationschef i New York-Presbyterian. Det tilbyder dem værktøjer til at gøre brug af data på egen hånd. Evnen til at kombinere applikationer, som Facebook gør, er særligt spændende, siger hun.

Google Health tilbyder en grænseflade, der giver brugerne mulighed for at opbygge omfattende sundhedsprofiler, herunder oplysninger om tilstande, medicin, allergier og procedurer. Oplysningerne kan indtastes direkte, vælges fra rullemenuer eller uploades fra deltagende udbydere. Rullemenuerne indeholder sindslidende lister over tilstande, fra Aarskog syndrom til Zollinger-Ellison syndrom. Og hvert menupunkt peger patienterne mod information, der kan hjælpe dem med at styre deres helbred. Linket ved siden af ​​diabetes fører for eksempel brugere til en side med lister over symptomer, behandlinger og komplikationer, søgeresultater fra Google Scholar, nyheder og illustrationer. HealthVaults velkomstside ligner mere en grænseflade til netbank, men ligesom Google Health lader HealthVault brugere linke til tredjepartsapplikationer.

Multimedier

• John Halamka, CIO ved Beth Israel Deaconess Medical Center, taler om at administrere dine sundhedsdata online.

Da de beskæftiger sig med følsomme personlige data, rejser både HealthVault og Google Health imidlertid betydelige bekymringer om privatlivets fred. Sådanne tjenester er ikke omfattet af Health Insurance Portability and Accountability Act eller HIPAA, hvorunder hospitaler, læger og tredjepartsbetalere typisk ikke kan frigive oplysninger uden en patients samtykke. Google og Microsoft lover ikke at dele personlige helbredsdata uden forbrugernes tilladelse: Vi giver et meget klart løfte til forbrugerne om, hvad vi vil og ikke vil gøre med deres data, og vi er glade for at være ansvarlige for disse påstande, siger Peter Neupert, corporate vice president for Health Solutions Group hos Microsoft. Men disse løfter er ikke understøttet af loven.

Privatlivseksperter er især bekymrede over frigivelsen af ​​data til leverandører af tredjepartsapplikationer. Hvis et lægemiddelfirma tilbyder en medicinpåmindelse, og patienterne vælger at give virksomheden information om deres lægemiddelindtagelsesrutiner, kan den information så senere bruges til markedsføring? Der er en risiko for, at personlige data siver ud gennem disse applikationer, siger Kenneth Mandl fra Children's Hospital i Boston, som var leder af Harvard Medical School-møderne om personligt kontrolleret sundhedsjournalinfrastruktur i 2006 og 2007. (Google og Microsoft siger, at leverandørerne bliver nødt til at afsløre hvordan de har til hensigt at bruge forbrugerdata.) Desuden kan mange leverandører, der tilbyder rådgivning om medicin og behandlinger, have interessekonflikter – og deres råd er måske ikke sunde under alle omstændigheder. Der er egentlig ikke noget tilsyn, siger Mandl. Han hævder, at der er behov for en kombination af regulering og certificering af tredjepartsleverandører.

Privatlivsproblemerne er ikke uoverstigelige. Microsoft og Google kan blive bragt ind under HIPAA's paraply, eller der kan vedtages nye regler, der giver forbrugerne en stærkere beskyttelse - og større retlig adgang, hvis deres optegnelser er lækket eller uretmæssigt solgt. Men det skal erkendes, at medicinsk information - historier om psykisk sygdom, faderskabstests, genetisk information - kan være langt mere følsomme end browserhistorier eller endda økonomiske optegnelser. Mens Google og Microsoft lover at give brugerne kontrol, indsætter de sig også mellem patienter og deres mest intime data. Indtil deres juridiske ansvar over for patienterne er afklaret, vil kun en meget tillidsfuld sjæl skrive under på de nye platforme, uanset hvor tiltalende de end måtte være.

Amanda Schaffer er videnskabs- og medicinsk klummeskribent for Skifer og en hyppig bidragyder til New York Times .

skjule