Har du brug for lægehjælp? Beklager, ikke før du fraskriver dit privatliv

Illustration af en ansigtsløs læge, der holder et stetoskop Benedict luft

Sidste sommer kom jeg for sent til en lægetid, som jeg havde ventet i måneder på at få. Selvom den rygskade, jeg havde pådraget mig tre måneder tidligere, endelig begyndte at blive bedre, var jeg ivrig efter at få en ekspertudtalelse fra en ortopædkirurg. Da jeg ankom, forpustet og undskyldende, var lægens kontor fyldt med patienter - mange med meget mere alvorlige skader end mine - som også havde ventet måneder på at se den berømte specialist. Da jeg skulle til at tage plads, blev jeg kaldt tilbage til receptionen: Kan jeg også venligst besvare nogle spørgsmål om min personlige helbredshistorie ved at bruge kontorets nye tabletbaserede system?

Som en samfundsvidenskabelig forsker, der har studeret digitalt privatliv og sikkerhedsspørgsmål i store dele af min karriere, var jeg mindre end begejstret for at være et forsøgskanin for deres nye datastyringssystem. Men … jeg havde ventet så længe på denne aftale, og jeg havde allerede ladet lægen vente, og måske ville det spare mig tid ved fremtidige aftaler med andre læger? I det øjeblik, som som svar på min frustrerede erkendelse af, at der ikke var nogen klar måde at fravælge og stadig modtage den pleje, jeg havde brug for, strammede mine rygmuskler sig op.

Denne historie var en del af vores november 2018-udgave

• Se resten af ​​problemet
• Abonner

Jeg nikkede høfligt og bragte tabletten tilbage til min stol. Fra et institutionelt perspektiv var dette en fuldstændig rimelig anmodning om verifikation. Men det var også et tydeligt eksempel på overvågning, og magtdynamikken mellem mig og den administrative myndighed var slet ikke ens. Jeg havde ondt og var ikke i humør til at skændes.

Ved at acceptere at bruge tabletten, havde jeg allerede givet samtykke til en form for dataindsamling, som jeg ikke var helt tryg ved. Jeg havde aldrig hørt om den mærketablet, som kontoret brugte, og logoet, der forsikrede mig om, at det var antibakterielt, mindskede ikke mine bekymringer om at lade snesevis af andre patienter håndtere en enhed, som jeg havde lagt mine private data ind i. Den akavede softwaregrænseflade tydede ikke meget på, at mine data ville blive behandlet omhyggeligt; værre end det klodsede visuelle design, var der ingen indikation af, om tabletten var forbundet til internettet eller ej, og der var ingen forklaring på, hvordan mine data ville blive gemt eller beskyttet, når de først kom ind i deres system.

Så hvad gjorde jeg? Jeg indtastede pligtopfyldende mine oplysninger alligevel - umiddelbare fysiske behov har en måde at springe over databeskyttelsesproblemer, selv for folk som mig, der føler stærkt for at bevare kontrollen over, hvordan deres oplysninger indsamles og bruges.

Ikke første gang det skete
Da jeg søgte at konsultere min telefon for at få optegnelser over mine bedsteforældres dødsårsag og den passende medicinske term til at beskrive den blodsygdom, der findes i min familie, indså jeg, at det sandsynligvis var fjerde gang i løbet af det sidste år, jeg havde været bedt om at indtaste en eller anden version af disse data digitalt i andre systemer – foruden forskellige papirversioner af den samme information. I stedet for at gøre patientoplevelsen mere effektiv og mindre stressende, fik det mig til at føle, som om lægens kontorer crowdsourcede deres arbejde til stressede patienter med ringe forklaring på hvorfor.

Da jeg var færdig med at detaljere min helbredshistorie digitalt, syntes den sidste skærm at håne mig med en sidste anmodning: Kan jeg venligst anerkende, at jeg havde modtaget en kopi af kontorets privatlivspraksis? (Det havde jeg ikke.) Men hvad var konsekvenserne af at fravælge på dette tidspunkt? Og hvad med folk, der var meget mindre fortrolige med teknologi, end jeg var? Hvordan håndterede de spørgsmål eller bekymringer om denne proces?

Big Brothers banalitet
I internetalderen er det blevet gentaget og banalt blot at acceptere servicevilkår, som vi ikke helt forstår. Og selvom det ville være rart at tro, at mine læger og deres tredjepartssoftwareleverandører for altid vil behandle mine sundhedsdata med den største omhu, er virkeligheden, at digitale sundhedsdatasystemer har været sårbare over for adskillige ransomware-angreb, har gentestvirksomheder åbnet op deres kunders data til brug for medicinalvirksomheder, og markedet for sundhedsdata er massivt og voksende.

Jeg har brugt mere end et årti på at studere amerikanernes holdning til forskellige former for digital information, og jeg har gentagne gange set, at sundhedsdata er en af ​​de mest følsomme kategorier. I en undersøgelse, jeg bidrog til på Pew Research Center, blev respondenterne spurgt, om de ville deltage i et webbaseret system, som deres lægekontor brugte til at administrere patientjournaler. Selv i dette scenarie (som især involverede et meget mere gennemsigtigt system end det, jeg havde brugt på ortopædkirurgens kontor), sagde kun lidt mere end halvdelen af ​​amerikanske voksne definitivt, at de ville være trygge ved at dele deres data.

Sundhedsdata er en af ​​de få kategorier af information, der nyder godt af et robust (hvis forældet) sæt af privatlivsbeskyttelse ved lov i USA, men definitionen af, hvad der endda tæller som sundhedsdata, udvikler sig hurtigt. Flere og flere virksomheder søger at bruge diagnostisk indsigt fra sociale mediedata og andre ikke-regulerede kategorier, der i øjeblikket findes på den lukrative markedsplads for prædiktiv analyse. Det nuværende Wild West-miljø giver sundhedsdatamæglere mulighed for at skabe risikoscore, der sælges til forsikringsselskaber, som igen bruger disse målinger til at opkræve højere priser til de mest sårbare blandt os. Dette er ikke kun dårligt for patienternes privatliv, men det forværrer yderligere ulighederne i vores samfund.

Pleje bør ikke kræve datasamtykke
Amerikanernes bekymringer om helligheden af ​​deres sundhedsdata er blevet nævnt som en af ​​grundene til, at Google og Apple for nylig har indgået et samarbejde med folk som American Heart Association og læger fra Massachusetts General Hospital. Sådanne husstandsnavne kan hjælpe med at dæmpe patienters frygt for at overlade deres data til Big Tech. Men vi er nu på det punkt, hvor indsatsen vokser meget højere, når vi træffer beslutninger om at dele vores data med en platform eller deltage i en undersøgelse. Når vi tilmelder os, risikerer vi at miste kontrollen over, hvordan vores sundhedsdata bruges, og hvem der kan drage fordel af det. Når vi fravælger, risikerer vi at miste adgangen til den pleje, vi har brug for.

I en tid med datadrevet medicin skal systemer til håndtering af data undgå alt, der føles som manipulation - uanset om det er subtilt eller åbenlyst. Processen med at opnå samtykke bør som minimum adskilles fra processen med at opnå pleje.

Hvis du ikke ønsker at udlevere dine oplysninger med det samme, eller hvis du har betænkeligheder ved sikkerheden af ​​din læges dataindsamlingsindsats – bør du kunne se lægen alligevel.

Mary Madden er teknologiforsker og forfatter. Hun leder et projekt med Data and Society Research Institute for at forstå de sociale og kulturelle konsekvenser af datadrevne teknologier på lighed og velvære i sundhed.

skjule