211service.com
Kæmper for Zach
Da min ældste søn, Zach, var fem år gammel, blev han diagnosticeret med en aggressiv form for kræft kaldet akut myeloid leukæmi.
Julie Guillot
Diagnosen var et mareridt. Det, der fulgte, var værre.
Kort efter diagnosen begyndte Zach den første af mange runder af kemoterapi, så stærk, at den var tæt på grænserne for, hvad et menneske kan tolerere. Han nedlagde snesevis af piller og udholdt tårevækkende utallige stik, scanninger, knoglemarvsaspirationer, rygmarvstryk og meget mere. Narkotika blev sprøjtet direkte ind i hans rygmarvsvæske og derefter i hans krop. Han led ukontrollabel 105° feber, uophørlig kvalme og timelange næseblod – blot nogle få af bivirkningerne af behandlingen, vi var taknemmelige for at have. Hans hud brændte (bogstaveligt talt) indefra og ud. Hver dosis kemo, i sit forsøg på at dræbe enhver kræftblodcelle, dræbte også sunde celler, hvilket forårsagede hårtab, faldende blodtal og næsten nul immunitet, hvilket resulterede i livstruende infektioner.
Han ville sige til mig, mor, jeg er bange for, at jeg ikke vil klare det. Jeg vil leve! Han var villig til at prøve hvad som helst og gjorde det.
Zach modtog alle tilgængelige terapier, både mainstream og eksperimentel, på tre tophospitaler. På trods af alt dette så jeg ham dø på intensivafdelingen kun ni år gammel – ikke af kræft, men af behandlingstoksicitet efter en tredje knoglemarvstransplantation, som fik ham til at bløde ukontrolleret fra en kemoskadet lever.
Jeg er det eneste familiemedlem, der nogensinde har læst Zachs obduktionsrapport. Det var mere end smertefuldt at læse, men øjenåbnende i sin afsløring af, hvordan nuværende behandlingsregimer efterlod et skadeligt præg på hvert organsystem. Jeg vidste, at der måtte være en bedre måde, og denne tanke optager mig dagligt.
Jeg kender mange mødre, som efter et barns død nærmest er uarbejdsdygtige, fastfrosset i sorg. Jeg spekulerer ofte på, hvad der er galt med mig, for efter at have elsket Zach med alle fibre i min krop og kæmpet vildt for at redde ham, burde jeg være frosset sammen med dem. I stedet er jeg besat drevet af at få fat i det monster, der tog mit barn, og for at redde andre familier fra denne tortur.
Heldigvis er der nye og bedre behandlinger i horisonten – banebrydende tilgange som antistofbaserede terapier og regnede T-celler, der udnytter immunsystemets kraft (se Biotech's Coming Cancer Cure). Sådanne tilgange kunne have reddet Zach, og de har potentialet til at helbrede mennesker uden den sideløbende skade, der kan ødelægge liv. Jeg mødte for nylig en mand, som ikke kunne løbe, fordi han var helbredt for sin barndoms leukæmi, men behandlingen ødelagde hans hofter. Der er en fem-årig nu på Seattle Children's Hospital, hvis bedste mulighed er en knoglemarvstransplantation, men en omgang kemo har beskadiget hendes hjerte til det punkt, at hun ikke kan udholde proceduren.
Zachs behandling tog os til Seattles Fred Hutchinson Cancer Research Center, hvor vi lærte om en ny behandling ved hjælp af T-celle receptorteknologi, der viser lovende i kliniske forsøg mod AML og i prækliniske forsøg mod dræbere såsom lunge-, bugspytkirtel- og ovariecancer.
Endnu mere spændende er det, at denne T-celle-receptorbehandling er målrettet kun kræftceller, hvilket efterlader sunde celler alene. Visionen om en dag, hvor behovet for kemo-, strålings- og knoglemarvstransplantationer er stærkt reduceret eller endda elimineret, og en sikrere, enklere kur virker for livet, er det, der driver mig. Jeg bruger nu al min tid på at skaffe midler til at fremskynde udviklingen af denne næste generation af reenginerede T-celler i Dr. Phil Greenbergs laboratorium hos Fred Hutchinson.
Jeg gør det, fordi jeg har set kræftens sande ansigt. Jeg gør det, fordi det føles bedre at blive i kampen end at gå væk, besejret. Mest af alt gør jeg det for Zach og alle børn kan lide ham.
Julie Guillot, en tidligere it-konsulent og leder, dedikerer sin tid til at opdrage sine to overlevende børn og hjælpe med at fremskynde mindre giftige kræftbehandlinger.