Løsning af autismeforskning

Autismeforskere har publiceret tusindvis af artikler i de seneste år. Med de tal skulle man tro, at vi alle ville glæde os over store fremskridt. Alligevel er mange mennesker - især autistiske voksne - frustrerede over, hvor lidt fordel der faktisk er blevet til. Hvorfor?

John Ældste Robison

Det enkle svar er, at vi studerer de forkerte ting. Vi synker millioner ind i søgen efter en kur, selvom vi nu ved, at autisme ikke er en sygdom, men snarere en neurologisk forskel, en der lammer nogle af os, mens vi bringer nogle få andre ekstraordinære gaver. De fleste af os lever med en blanding af exceptionalitet og handicap. Det ved jeg, at jeg gør.

Forskning i det genetiske og biologiske grundlag for autisme er helt sikkert umagen værd, men det er et langsigtet spil (se Løsning af autismepuslespillet). Tiden fra opdagelse til indsættelse af en godkendt terapi måles i årtier, mens autismesamfundet har brug for hjælp med det samme.

Hvis vi accepterer, at autister er neurologisk anderledes frem for syge, ændres forskningsmålet fra at finde en kur til at hjælpe os med at opnå vores bedste livskvalitet.

Her er nogle måder, vi kan gøre det på:

Vi kan afhjælpe de lammende tilstande, der følger med autisme. Angst, depression, anfaldsforstyrrelser, søvnforstyrrelser og tarmbesvær er de store, men der er flere.

Vi kan hjælpe autister med at organisere deres liv, styre deres tidsplaner og regulere sig selv i lyset af sensorisk overbelastning. Mange af de ting, vi beder om – som stille rum eller rolig belysning – er trøstende for de fleste. Men for os er de kritiske.

Vi kan tilbyde tekniske løsninger til de ting, som autister ikke kan gøre naturligt. Nogle tidligere nonverbale autister taler gennem håndholdte tablets og bliver venner med computerassistenter som Siri. Vi ser nu maskiner, der læser udtryk, selv når vi ikke kan. Computere kan forbedre enhvers livskvalitet, men vi vil drage mere fordel af anvendt teknologi end de fleste.

Vi kan gøre livet bedre for de autistiske mennesker, der har store kognitive og funktionelle udfordringer, som nutidens videnskab ikke kan løse. Vi har pligt til at gøre deres liv bedre gennem anvendt teknologi. Vi skylder vores mest handicappede brødre og søstre at gøre alt, hvad vi kan, for at sikre deres sikkerhed, sikkerhed og komfort.

Så hvordan kan denne ændring i forskningsretning opstå? For det første kan vi sætte autister til ansvar. Faktum er, at forskere har behandlet autisme som et handicap i barndommen, mens det i virkeligheden er en livslang forskel. Hvis barndommen er en fjerdedel af levetiden, så er tre fjerdedele af den autistiske befolkning voksne. Giver det ikke mening, at nogle af os gerne vil spille en rolle i at forme det forskningsforløb, der påvirker os?

Hvis du er en forsker med interesse for autisme - og du virkelig vil gøre en forskel - så åbne en dialog med autister. Spørg, hvad de ønsker og har brug for, og lyt.

John Elder Robison er professor ved College of William & Mary og forfatter til Se mig i øjnene.

skjule