Mere end 26 millioner mennesker har taget en hjemmetest

MIN ARV DNA Min arv DNA

Så mange mennesker købte forbruger-DNA-tests i 2018 som i alle tidligere år tilsammen, har MIT Technology Review fundet.

Den stigende offentlig interesse for herkomst og sundhed – drevet frem af tung tv og online markedsføring – lå bag et rekordår for salg af testene, som lokker forbrugerne til at spytte i et rør eller tørre kinderne og sende prøven tilbage for at få analyseret deres genomer.

I begyndelsen af ​​2019 havde mere end 26 millioner forbrugere føjet deres DNA til fire førende kommercielle herkomst- og sundhedsdatabaser ifølge vores estimater. Hvis tempoet fortsætter, kan genetromerne indeholde data om den genetiske sammensætning af mere end 100 millioner mennesker inden for 24 måneder.

Testvanvid skaber to supermagter – Ancestry of Lehi, Utah, og 23andMe fra Mountain View, Californien. Disse privatejede virksomheder har nu nogle af verdens største samlinger af menneskeligt DNA.

For forbrugere tilbyder testene - som koster så lidt som $59 - underholdning, spor til herkomst og en chance for at opdage familiehemmeligheder, såsom søskende, du ikke kendte til. Men konsekvenserne for privatlivet rækker langt ud over det. Efterhånden som disse databaser vokser, har de gjort det muligt at spore forholdet mellem næsten alle amerikanere, inklusive dem, der aldrig har købt en test.

Du kan opdage uventede fakta om dig selv eller din familie, når du bruger vores tjenester, advarer Ancestry's fortrolighedserklæring . Når først opdagelser er gjort, kan vi ikke fortryde dem.

Hvad testene gør

Når du sender dit spyt eller mundpodning, udvinder virksomheder DNA fra dine celler. De analyserer det på en chip, der afkoder omkring 600.000 positioner, hvor folks DNA-kode almindeligvis er forskellig. Disse kaldes single-nucleotid polymorfismer.

Tænk på hvert af dine gener som kommer i en af ​​et dusin mulige varianter. Testen afgør, om du har en meget almindelig version af det gen, som chokolade, eller noget mindre almindeligt, såsom pistacie. Din specifikke kombination af genetiske smagsvarianter afslører tre ting: hvor dine forfædre kom fra, hvor tæt du er relateret til et andet databasemedlem, og om du har bestemte egenskaber.

I år demonstrerede den amerikanske senator Elizabeth Warren for eksempel, at hun virkelig nedstammer fra en indianer, selvom forfaderen levede for længe siden. DNA-testen beviste det, fordi hver region i verden har en anden genetisk signatur. Disse forskelle opstod i løbet af forhistoriens æoner, da menneskelige befolkninger blev adskilt.

Mange forbrugere ønsker at bruge tjenesterne til at sammenligne DNA med hinanden: Hvis to personer deler store strækninger af identisk DNA, betyder det, at de er tæt beslægtede. Endelig kan dit DNA sige noget om bestemte egenskaber, såsom hvordan dine øreflipper er formet, og om du hader smagen af ​​koriander eller er i risiko for kræft. 23andMe tilbyder mere end et dusin sådanne egenskabsrapporter.

Linda Avey

Optælling af brugere

Vi estimerede antallet af testede personer baseret på offentlige udtalelser fra de fire største herkomstvirksomheder, vores egen rapportering og data vedligeholdt af International Society of Genetic Genealogy og spores af slægtsblogger Leah Larkin . Fordi virksomhederne kun udgiver oplysninger om deres brugernumre med mellemrum, valgte vi de afsløringer, der var tættest på 1. januar hvert år tilbage til 2012.

For at udarbejde et 2019-tal brugte vi data rapporteret af Ancestry den 29. november 2018, da det hævdede, at en rekordstor Thanksgiving-salgsperiode havde hævet det samlede antal solgte testsæt til 14 millioner. Virksomheden har ikke rapporteret nogen benchmark siden, så vores tal inkluderer ikke julesalg, som kunne have tilføjet yderligere en million medlemmer.

Gene By Gene, et firma i Houston, fortalte os, at deres Family Tree DNA-afstamningsdatabase har omkring 2 millioner mennesker i sig, men halvdelen gennemgik tidligere, mindre omfattende former for testning, og omkring 20 % af de profiler, det har, er uploads af data genereret af andre virksomheder. Yaniv Erlich, chefforsker for MyHeritage, en israelsk virksomhed, sagde, at dens database, nu den tredjestørste, indeholder 2,5 millioner profiler.

Selvom 23andMe ikke har offentliggjort et tal for nylig, sagde en person, der er bekendt med virksomhedens tal og markedsdata, at det nu har testet mere end 9 millioner mennesker. Det bragte det samlede antal forbrugertests over 25 millioner-grænsen.

Dataene kommer med nogle forbehold. For eksempel rapporterer Ancestry, hvor mange sæt det sælger, men ikke hvor mange mennesker der gennemfører testen (jeg har et ubrugt et derhjemme). Nogle mennesker tester også med mere end én virksomhed, så det samlede antal unikke personer, der nogensinde er testet, er lavere end antallet af bestilte test. Graden af ​​overlap kendes ikke, selvom Erlich siger, at den er lille.

Netværkseffekt

Dataene viser tydeligt, hvordan Ancestry og 23andMe udelukker konkurrenter. Ligesom store sociale netværk er de højteknologiske operationer med masser af økonomiske og juridiske muskler. Ancestry har 70 ledige job for big data-ingeniører, beregningsbiologer og lobbyister.

Alene størrelsen af ​​de to ledere betyder, at det er svært for konkurrenterne at få fodfæste. Det er på grund af en netværkseffekt: Jo flere personer, der tilslutter sig en database, jo mere nyttig er den til at finde slægtninge, til at lave skøn over herkomst og (i tilfælde af 23andMe) som grundlag for lægemiddelforskning.

Det er meget sværere at starte op nu, siger Erlich. Han siger, at MyHeritage vokser hurtigt, fordi det opererer i Europa og har oversat sit websted til 42 sprog.

Selv nogle velfinansierede konkurrenter ser ud til at have det svært. I 2015 spillede gengiganten Illumina og en private equity-koncern 100 millioner dollars på Helix, deres egen app-butik til DNA-tests. Men Helix har aldrig sagt, hvor mange der har købt dens apps. Det er et tegn på, at tingene ikke går godt.

Det betyder også, at kun få private virksomheder nu har blik for resten af ​​verdens befolkning. Dette er kun begyndelsen, siger Erlich om de millioner, der er testet indtil videre. Det er ingenting - det er en dråbe i bøtten.

Sundhedsdebat

Af de fire virksomheder er 23andMe den eneste, der tilbyder sundhedsrapporter ud over herkomstindsigt. Sidste år vandt det tilladelse fra US Food and Drug Administration til at teste to brystkræftgener, og for nylig fik det grønt lys til at fortælle forbrugerne om en risiko for prostatakræft.

Tidligere skulle du besøge en læge for at se den slags information. Og nogle kritikere siger, at du stadig burde være nødt til det. I et bemærkelsesværdigt skridt, New York Times redaktion i februar tog sigte på virksomheden , fortæller forbrugerne om at være forsigtige og sammenligner rapporterne med et salontrick.

Problemet er, at 23andMe kun leder efter nogle få brystkræftmutationer ud af hundredvis, der er mulige, og gør noget lignende for tyktarmskræft. Det betyder, at testene ikke er endelige. Muin J. Khoury, direktør for kontoret for folkesundhedsgenomik ved Centers for Disease Control and Prevention, har hedder 23andMe's cancer tester en stykkevis, potentielt forvirrende tilgang til direkte til forbrugernes genetiske test.

Men 23andMe vil sandsynligvis ikke trække sig tilbage nu. Virksomhedens administrerende direktør, Anne Wojcicki, har sagt, at hun forsøger at få sine babyer tilbage - nemlig et par hundrede medicinske test, som det blev tvunget til at trække sig tilbage fra markedet i 2013, også på grund af bekymringer om nøjagtighed. I en hendes egen redaktionel Wojcicki siger, at hun er fast besluttet på at gøre billig genetisk information tilgængelig, uden at medicinske professioner kommer i vejen.

Kriminalitet og privatliv

Den potentielt vigtigste anvendelse af databaserne er en, som offentligheden slet ikke satte pris på før i maj sidste år, hvor politiet i Californien, med hjælp fra en genetisk spejder, identificerede Golden State Killer, en voldtægtsmand og morder, der var gået ustraffet. i årtier.

Det gjorde de ved at bruge en uformelt styret herkomstdatabase, GEDMatch, hvor en million mennesker havde delt testresultater fra andre virksomheder. Efterforskerne uploadede den stadig ukendte morders DNA (fra en prøve på gerningsstedet) og fandt fjerne slægtninge. Siden da er mere end 30 voldtægtsmænd, mordere og ofres lig blevet identificeret på samme måde.

I løbet af sommeren lovede de fire store afstamningsvirksomheder alle, at de ikke ville lukke politiet ind i deres databaser uden en kendelse. Men det var kun få uger, før den mindste spiller, Family Tree DNA, ændrede mening og begyndte at tillade FBI at uploade DNA fra lig eller blodstænk og surfe på databasen ligesom enhver anden kunde, tjekke navne og hvem der er relateret til hvem.

Den ensidige ændring af politikken – som brugerne ikke blev advaret om – er bekymrende, fordi den betyder, at vores DNA, ligesom vores opslag på sociale medier eller vores lokalitetsdata, er prisgivet brugeraftaler, som ingen af ​​os har kontrol over eller selv gider læse. Og det kan være den største lektie ved at tage en DNA-test.

Første regel for data: når du afleverer dem, mister du kontrollen over dem. Du har ingen idé om, hvordan servicevilkårene vil ændre sig for din 'rekreative' DNA-prøve, tweeted Elizabeth Joh, juraprofessor ved University of California, Davis.

skjule