211service.com
Patienter tager kontrol over deres sundhedspleje online
For ikke længe siden klarede Sean Ahrens opblussen af sin Crohns sygdom - mavesmerter, opkastning, diarré - ved at ringe til sin læge og vente en måned på en aftale, kun for at stå over for en uendelig række af mulige recepter. I dag kan han opfordre 4.210 medpatienter i 66 lande, som samarbejder online, for at lære, hvilke behandlinger – stoffer, diæter, akupunktur, meditation, endda gør-det-selv-infusioner af tarmparasitter – der bringer mest lindring.
Kvantificeret selv: Et skærmbillede viser, hvordan patienter med Crohns sygdom kan spore deres diæter og smerteniveauer med en app.
Onlinefællesskabet Ahrens oprettede og lancerede for to år siden, Crohnology.com, er et af de mest overvågede eksperimenter inden for digital sundhed. Det lader patienter med Crohns, colitis og andre inflammatoriske tarmtilstande spore symptomer, handle information om forskellige diæter og midler og generelt pleje sig selv.
Siden er i forkant med den voksende e-patientbevægelse, der lader patienter tage kontrol over deres sundhedsbeslutninger – og adfærd – på måder, der fundamentalt kunne ændre økonomien i sundhedsvæsenet. Investorer er særligt interesserede i den rolle, peer-to-peer sociale netværk kan spille på det amerikanske sundhedsmarked for 3 billioner dollars.
Patienter, der deler data om, hvordan de har det, den type behandlinger, de bruger, og hvor godt de fungerer, er en ny adfærd, siger Malay Gandhi, strategichef for Rock Health, en San Francisco-inkubator for nystartede sundhedsydelser, der investeret i Crohnology.com. Hvis du kan få forbrugerne til at engagere sig i deres sundhed i 15 til 30 minutter om dagen, er der den største mulighed inden for digital sundhedspleje.
Eksperter siger, at når patienter lærer af hinanden, har de en tendens til at få færre tests, foretage færre lægebesøg og også efterspørge bedre behandling. Det kan føre til bedre kvalitet, som i mange tilfælde vil være langt mere overkommelig, siger Bob Kocher, en onkolog og tidligere rådgiver for Obama-administrationen om sundhedspolitik.
Ahrens, en 28-årig webudvikler, som blev diagnosticeret i en alder af 12, siger, at han oprettede siden af frustration. Milliarder bruges på at teste medicin i omfattende kliniske forsøg. Men ville en simpel kostændring give større lindring? Læger ved det ofte ikke, fordi ingen har studeret spørgsmålet.
Som patient er det ekstremt vigtigt for mig at få den rigtige information til at behandle min tilstand, der er uvildig økonomisk, siger Ahrens. Desværre er det ikke den verden, vi lever i. Han siger, at han byggede webstedet for at give patienterne magt til at studere ting, som ikke blev undersøgt i øjeblikket.
Årsagerne til Crohns er ukendte, der findes ingen sikker kur, og de lægemidler, der gives for at lindre symptomerne, kan være alarmerende giftige. Symptomerne vokser og aftager uforudsigeligt.
Medlemmer indtaster deres sygehistorie på webstedet og bruger det derefter eller telefontekster til at spore deres symptomer og behandlinger, nogle gange time for time. Dataene præsenteres som letforståelige grafer. Brugere får karmapoint for at besvare spørgeskemaer og kan også igangsætte undersøgelser på hele webstedet.
Blandt de hidtidige indsigter: øl er det værste, en Crohns patient kan indtage. Det er svært at sige, hvad du bør og ikke bør spise, når du har Crohns, siger Ken Spriggs, en dataanalytiker i Fort Collins, Colorado, som blev diagnosticeret i 2001. Jeg har altid troet, at øl var dårligt for mig, men undersøgelsesresultaterne gav mig en masse tillid til, at dette forårsagede et problem.
Spriggs, der stoppede med at tage medicin sidste år, bruger siden til at finjustere sine diætrestriktioner. Listen er ret lang, konstaterer han.
Patientsamfund har brug for indtægter. De fleste forsøger at få det ved at hjælpe med at strømline farmaceutiske undersøgelser, da processen med at finde frivillige til lægemiddelforsøg kan være dyr. Ahrens siger, at august var Crohnologys første rentable måned, takket være en uoplyst kunde, der betalte for at nå patienter på siden.
Websteder som Crohnology kan også bidrage til at sænke udgifterne til unødvendige behandlinger, eller dem der virker dårligt. Vi er nødt til at forstå, hvad der virker, og hvad der ikke gør - hvad der i branchen er kendt som effektivitet i den virkelige verden, siger Rock Healths Gandhi. Han mener, at websteder, hvor folk registrerer deres oplevelser dagligt eller ugentligt, kan være nøglen. Vi får et opløsningsniveau på patientdata, som vi aldrig har haft før.