211service.com
Søgemaskine til sjældne sygdomme, der overgår Google
I slutningen af 1940'erne opfandt en professor ved University of Maryland School of Medicine en usædvanlig sætning til at beskrive uventede diagnoser. Når du hører hovslag bag dig, så forvent ikke at se en zebra, sagde han. Sætningen sidder fast, og i dag bruger læger almindeligvis udtrykket zebra til at beskrive en sjælden sygdom, normalt defineret som en, der forekommer hos mindre end 1 ud af 2000 af befolkningen.
Sjældne sygdomme er i sagens natur svære at diagnosticere. Ifølge European Organisation for Rare Disease er 25 procent af diagnoserne forsinket med mellem 5 og 30 år.
Så det er ingen overraskelse, at læger leder efter mere effektive måder at udføre arbejdet på. Et stadig mere almindeligt hjælpemiddel i denne proces er søgemaskinen, typisk Google. Dette er en del af en iterativ proces, hvor en læge indtaster symptomer i en søgemaskine, undersøger lister over potentielle sygdomme og derefter leder efter yderligere tegn på symptomer hos patienten.
Problemet er selvfølgelig, at almindelige søgemaskiner ikke er optimeret til denne proces. Google anser for eksempel sider for vigtige, hvis de er linket til af andre vigtige sider, grundlaget for dens berømte PageRank-algoritme. Det er dog usandsynligt, at sjældne sygdomme pr. definition har en høj profil på nettet. Hvad mere er, vil søgninger sandsynligvis blive plaget med afkast fra alle mulige irrelevante kilder.
I dag løfter Radu Dragusin på Danmarks Tekniske Universitet og et par kammerater sløret for et alternativ. Disse fyre har oprettet en skræddersyet søgemaskine dedikeret til diagnosticering af sjældne sygdomme kaldet Find Zebra , et navn baseret på det almindelige medicinske slang for en sjælden sygdom. Efter at have sammenlignet resultaterne fra denne maskine med de samme søgninger på Google, viser de, at den er markant bedre til at returnere relevante resultater.
Den magiske sauce i FindZebra er det indeks, den bruger til at jage efter resultater. Disse fyre har oprettet dette indeks ved at gennemgå et specielt udvalgt sæt af kurerede databaser om sjældne sygdomme. Disse omfatter Online Mendelsk arv i mennesket database, den Informationscenter for genetiske og sjældne sygdomme og Forældreløse net .
De bruger derefter open source-værktøjet til informationssøgning Indri at søge i dette indeks via en hjemmeside med en konventionel søgemaskinegrænseflade. Resultatet er FindZebra.
Til sidst sammenlignede de resultaterne af søgninger på FindZebra med den samme søgning på Google anvendt på det samme begrænsede datasæt, en funktion, der er mulig med avancerede Google-søgninger. Dragusin og co siger, at Google-resultaterne er væsentligt dårligere end deres egne.
For eksempel på FindZebra, giver søgeforespørgslen Boy, normal fødsel, deformitet af begge storetæer (manglende led), hurtig udvikling af knogletumor nær rygsøjlen og osteogenese ved biopsi den korrekte diagnose Fibrodysplasia ossificans progressiva som det første resultat. Denne diagnose optræder dog slet ikke i resultaterne fra nogen form for Google-søgning.
Dette indikerer, at PageRank-algoritmen, eller i det mindste den måde, Google har justeret den på, ikke er egnet til denne form for søgning. Vores konstatering, at FindZebra overordnet klarer sig bedre end Google til denne opgave, og især når den er begrænset til webstederne i vores samling (Google Restricted), tyder på, at Googles rangeringsalgoritme er suboptimal til den aktuelle opgave, konkluderer de.
Selvom det stadig er et forskningsprojekt, har Dragusin og co gjort deres søgemaskine til sjældne sygdomme offentligt tilgængelig på www.findzebra.com . Dette kunne helt klart blive et værdifuldt værktøj for det medicinske samfund.
Hvad der dog er mindre klart er, hvordan dette værktøj vil blive brugt af offentligheden. Siden kommer med den forladte besked: Advarsel! FindZebra er et forskningsprojekt, og det skal bruges kun af medicinske fagfolk.
FindZebra kunne åbenbart være en hypokonders charter. På den anden side gælder det for enhver medicinsk ordbog.
Den informerede offentlighed besøger i stigende grad deres læger bevæbnet med detaljerede oplysninger, der er downloadet fra internettet. Ethvert skridt til at forbedre kvaliteten af denne information må helt sikkert være af væsentlig værdi.
Ref: arxiv.org/abs/1303.3229 : FindZebra: En søgemaskine til sjældne sygdomme