Valg af babyer

Følgende artikel vises i marts/april 2007 spørgsmål af Teknologigennemgang.

En 38-årig kvinde med fertilitetsproblemer har tre sønner, men vil have en datter til at runde familien. Hun bruger in vitro fertilisering (IVF) til at blive gravid og beder sine læger om kun at overføre kvindelige embryoner; de mandlige embryoner ødelægges. Er denne brug af reproduktiv teknologi acceptabel? Hvad hvis et par med en familiehistorie med diabetes ønsker at bruge IVF til at udvælge et embryo uden et bestemt gen forbundet med diabetesrisiko? Hvis ramte familiemedlemmer stort set har sygdommen under kontrol, er de kommende forældre så berettigede til at vælge in vitro-befrugtning, så de kan føde et barn med en lavere chance for overhovedet at udvikle det?

Denne historie var en del af vores marts 2007-udgave

• Se resten af ​​problemet
• Abonner

Sådanne spørgsmål bliver mere almindelige, da præimplantationsgenetisk diagnose (PGD) - test udført efter et æg er befrugtet in vitro, men før det resulterende embryo overføres til livmoderen - gør det muligt for nogle kommende forældre at udvælge specifikke embryoner, før en graviditet begynder. Oprindeligt udviklet for mere end ti år siden til at identificere det relativt lille antal embryoner med høj risiko for alvorlige eller dødelige genetiske sygdomme, såsom Tay-Sachs, omfatter teknologien nu genetiske tests for et stigende antal sygdomme, herunder nogle, der ikke nødvendigvis er fatal. Og disse tests er tilgængelige for flere og flere forældre, efterhånden som populariteten af ​​in vitro-befrugtning skyder i vejret; omkring 50.000 babyer fødes gennem IVF i USA hvert år.

Alt dette øger de etiske bekymringer, der har plaget PGD fra starten. Efterhånden som flere gener forbundet med sandsynligheden for sygdom afdækkes, er muligheden for en virkelig forebyggende medicin inden for rækkevidde af mange forældre. Men med den mulighed følger risici. Hvor godt vil en test leve op til løftet om et sundt barn? Vil forældre føle sig forpligtet til at bruge genetiske tests uden tilstrækkeligt at forstå dens fordele? Hvilken slags genetiske test vil forældre have? Nylige resultater tyder på, at et stigende antal forældre, der bruger IVF, vælger embryoner efter køn, og det er muligt at forestille sig, at de en dag vælger embryoner baseret på andre ikke-medicinske egenskaber, såsom hårfarve, højde eller IQ.

Præimplantation genetisk testning er kun tilgængelig for dem, der vælger IVF - hvilket nu generelt betyder mennesker med fertilitetsproblemer eller en familiehistorie med en dødelig genetisk sygdom. Selvom IVF vinder mere og mere populært, er det stadig en dyr og ofte vanskelig procedure. Men grundene til at vælge det ændrer sig: nogle mennesker bruger det for eksempel nu til at udvælge embryoner uden gener forbundet med bestemte kræftformer – selvom sammenhængen er ret svag. Hvis forældre i stigende grad vælger IVF, fordi det vil give dem mulighed for at skræddersy deres børns genetiske egenskaber, vil den økonomiske opdeling af samfundet blive endnu dybere – adskille dem, der har råd til IVF (klinikker i USA tager normalt mellem $6.000 og $16.000) fra de hvem kan ikke?

Dette er en potentielt forstyrrende teknologi, som kan ændre den sociale struktur og orden, siger David Adamson, nyvalgt præsident for American Society for Reproductive Medicine og direktør for en privat fertilitetsklinik i det nordlige Californien. Det vil bevæge os i retning af en forebyggende tilgang til medicin og kan ændre vores tilgang til reproduktion.

Tests er allerede tilgængelige for genetiske varianter forbundet med tusinde tilstande, herunder dødelige børnesygdomme og voksende kræftformer, og flere gener forbundet med sygdomsrisiko bliver opdaget hver dag. Ethvert sådant gen kunne være et mål for PGD. Santiago Munné, direktør for Reprogenetics, et genetiklaboratorium med hovedkvarter i Livingston, NJ, siger, at hans laboratorium har testet embryoner for mere end 150 sygdomme eller risikogener - senest for en genvariant kendt som BRCA1, som øger risikoen for brystkræft.

Der findes endnu få data om brugen af ​​præimplantations genetiske tests. Men sidst sidste år udgav Genetics and Public Policy Center ved Johns Hopkins University en rapport i tidsskriftet Fertilitet og Sterilitet præsentere nogle af de første statistikker over brugen af ​​PGD på landsplan. Vi ønskede at få en fornemmelse af, hvor meget PGD der blev lavet, og hvorfor, siger Susannah Baruch, centrets direktør for reproduktiv genetik og hovedforfatter af rapporten. Uden solide data er det svært at analysere resultater for PGD-børn eller at hjælpe kommende forældre med at træffe beslutninger om, hvorvidt de skal forfølge PGD.

Forskerne undersøgte alle fertilitetsklinikker i USA, der tilbyder IVF, og stillede spørgsmål om de typer præimplantationstest, de administrerer, hvordan de træffer etiske beslutninger, og hvordan de mener, at test skal reguleres. Omkring halvdelen af ​​disse klinikker reagerede. Ifølge undersøgelsen repræsenterer screening for kromosomafvigelser, der kan føre til implantationsfejl eller abort, eller for lidelser forbundet med kromosomduplikation eller deletion (såsom Downs syndrom), to tredjedele af al PGD-testning. Tests for genetiske sygdomme som cystisk fibrose tegner sig for yderligere 12 procent. 43 procent af klinikkerne sagde, at de havde modtaget anmodninger om PGD, som de følte rejste etiske spørgsmål; de fleste af disse var fra forældre, der ønskede at vælge et barns køn af ikke-medicinske årsager. Undersøgelsen viste, at denne brug af PGD er ret almindelig: næsten hver tiende test var til ikke-medicinsk kønsvalg, en service, der tilbydes af 42 procent af klinikkerne.

Da det er den eneste PGD-test, der ofte administreres uden medicinsk begrundelse, er kønsvalg især omstridt; nogle fertilitetsklinikker vil ikke tilbyde det, og nogle etikere siger, at ikke-medicinsk kønsvalg åbner døren til andre typer ikke-medicinske tests. Men andre mennesker hævder, at biologisk forbedring gennem genetisk screening ikke er så alarmerende, eller i det mindste ikke så forskellig fra andre typer fordele, som allerede nyder godt af en vis privilegeret del af befolkningen. Jeg synes ikke, at det er moralsk dårligt at teste for fregner eller blondt hår eller musikalske evner, siger Arthur Caplan, direktør for Center for Bioetik ved University of Pennsylvania. Jeg tror, ​​forældre vil gerne gøre det, så jeg tror, ​​at det vil udvide sig hurtigt.

Test til medicinske formål giver sit eget sæt af problemer. Kun et begrænset antal genetiske variationer præsenterer den slags klare tilfælde, som PGD oprindeligt blev udviklet til: sikkerheden for en alvorlig eller dødelig sygdom. Men hvad med at teste for gener, der blot øger risikoen for en sygdom? Eller for gener knyttet til en relativt håndterbar sygdom, såsom diabetes? Hvor alvorlig skal en sygdom være for at retfærdiggøre den dyre og potentielt risikable proces ved IVF?

Det er en stor debat i faget, siger George Annas, formand for afdelingen for sundhedslovgivning, bioetik og menneskerettigheder ved Boston University School of Public Health. Et andet problem er, at forældre i sidste ende kan finde sig selv med mere information, end de eller deres læger ved, hvordan de skal bruge. Efterhånden som flere sygdomsbundne genvarianter bliver opdaget - og listen vokser hurtigt - vil forældre stå over for så mange valg, at det vil være svært, hvis ikke umuligt, at afgøre, hvilken genetisk kombination der vil give det sundeste barn.

I Det Forenede Kongerige giver et regeringsorgan licens til fertilitetslaboratorier og regulerer, hvilke tests der kan administreres. Men USA har færre regler; det er for eksempel et af de få lande, der tillader ikke-medicinsk kønsvalg. I dag er det her i landet klinikkerne, der er gatekeepere, siger Vardit Ravitsky, bioetiker ved University of Pennsylvania. Hvis du har kontanter og kan finde en klinik til at levere servicen, kan du få det, uanset om det er en test for Huntingtons sygdom eller kønsvalg.

Så beslutninger vedrørende PGD overlades til læger eller klinikker. Professionelle selskaber giver nogle etiske retningslinjer - American Society for Reproductive Medicine, for eksempel, fraråder kønsvalg af ikke-medicinske årsager, selvom det ikke har meget at sige om andre aspekter af PGD. Men frivillige retningslinjer, der regulerer en profit-drevet industri, er måske ikke nok til at hjælpe kommende forældre. Jeg tror, ​​der vil være folk, der hyper fordelene ved dette, hvilket vil være ligesom lægemiddelreklamer i dag, siger Caplan. Jeg tror, ​​at folk vil være skyldige i at gøre dette i stedet for at vælge det. De kan også være skyldige i test, der ikke holder løftet om et sundere barn; de fleste af de nyopdagede gener har relativt svage korrelationer med sygdom eller spiller små roller i komplicerede processer, og nogle kan påvirke kroppen på måder, som forskerne endnu ikke helt forstår.

Der er behov for en form for regulering for præimplantations genetisk testning, men reglerne skal ikke fokusere på at begrænse, hvilke test en forælder kan vælge, men på at sikre, at klinikker videnskabeligt kan begrunde de påstande, der fremsættes for hver test. Så kan forældre og deres læger begynde at træffe informerede valg. Jeg mener bestemt, at regeringen har en rolle at spille i reguleringen af ​​sikkerheden og kvaliteten af ​​tests og i anvendelsen af ​​tests, siger Adamson. Men det endelige valg, når først tests anses for at være videnskabeligt legitime, bør overlades til patienter og læger.

skjule