211service.com
Afkodning af CRISPR-babyhistorierne
Tre bøger udforsker He Jiankui-sagen og hvad genredigering betyder for menneskehedens fremtid.
24. februar 2021
Andrea Daquino
Den konventionelle historie om CRISPR-genomredigering er en af heroisk kraft og løfter med et element af fare. Den fare blev personificeret, da MIT Technology Review's Antonio Regalado afslørede i november 2018 at en ung kinesisk videnskabsmand ved navn He Jiankui brugte CRISPR til at konstruere menneskelige embryoner. Mindst tre af dem blev levende børn. CRISPR-baby-episoden er nu et obligatorisk kapitel i enhver fortælling om genredigeringshistorien. Da Jennifer Doudna og Emmanuelle Charpentier blev tildelt Nobel pris sidste år for deres opfindelse af CRISPR nævnte stort set alle nyheder også He. I dette århundredes største historie om heroisk videnskab spiller han den skurk .
Historiefortælling betyder noget. Det former ikke kun, hvordan fortiden huskes, men hvordan fremtiden udfolder sig.
Denne historie var en del af vores marts 2021-udgave
- Se resten af problemet
- Abonner
He Jiankuis planer blev formet af historier om, hvordan videnskaben skrider frem, og hvordan helte skabes. Et sådant øjeblik kom i et lille, lukket møde, som Doudna var vært ved University of California, Berkeley, i januar 2017, hvortil han var inviteret. Der observerede en seniorforsker fra et amerikansk eliteuniversitet: Mange store gennembrud er drevet af en eller et par videnskabsmænd … af cowboyvidenskab.
Jeg var også til det møde i januar 2017, hvor jeg mødte He for første gang. Vi udvekslede noter med jævne mellemrum i månederne efter, men næste gang, jeg så ham, var ved det internationale topmøde om genomredigering i Hong Kong i 2018, to dage efter at Regalado havde tvunget ham til at offentliggøre, før han planlagde. Efter topmødet forsvandt han af syne: han blev holdt af kinesiske myndigheder i et gæstehus på sit universitets campus.
En måned senere ringede han til mig og ville fortælle sin historie. Han gav mig en detaljeret historie om CRISPR-baby-episoden og forklarede, hvad der motiverede hans projekt og netværket af mennesker – videnskabsmænd, iværksættere, venturekapitalister og embedsmænd – som støttede det. Berkeley-mødet i 2017 viste sig at have været afgørende, især cowboy-videnskabskommentaren. Det påvirkede mig stærkt, fortalte han. Du har brug for en person til at knuse glasset.
Relateret historie
EKSKLUSIVT: Kinesiske videnskabsmænd skaber CRISPR-babyer En vovet indsats er på vej for at skabe de første børn, hvis DNA er blevet skræddersyet ved hjælp af genredigering.
Efter mødet i 2017 begyndte han at læse biografier om videnskabelige risikotagere, der i sidste ende blev hyldet som helte, fra Edward Jenner , skaberen af den første vaccine, til Robert Edwards , pioner inden for in vitro fertilisering (IVF). I januar 2019 skrev han til regeringens efterforskere: Jeg er overbevist om, at det, jeg gør, er at fremme den menneskelige civilisations fremskridt. Historien vil stå på min side.
Når jeg så tilbage på mine notater fra mødet i 2017, opdagede jeg, at han kun havde husket den første halvdel af den provokerende udtalelse. Det fortsatte: Det, der foregår lige nu, er cowboy-videnskab … men det betyder ikke, at det er den bedste måde at fortsætte … vi bør tage en lektion fra vores historie og gøre det bedre næste gang.
Lære af historien?
Kevin Davies Redigering af menneskeheden følger en omvejet vej gennem de bemærkelsesværdigt forskellige eksperimenter og laboratorier, hvor CRISPR-puslespillet blev stykket sammen. Opdagelseshistorien er gribende, ikke mindst fordi Davies, en genetiker, der blev redaktør og forfatter, dygtigt væver et væld af detaljer sammen i en sidevendende fortælling. Bogen giver et tekstureret billede af krydsfeltet mellem akademisk videnskab og bioteknologiens virksomhed, og udforsker den enorme konkurrence, konflikt og kapital, der har omgivet CRISPRs kommercialisering.
Men Davies' bog er tung på genredigering, let på menneskeheden. Fortællingen understreger arenaerne for videnskabelig opdagelse og teknologisk innovation, som om de alene er, hvor fremtiden skabes.
Menneskeheden optræder først som noget mere end et genredigeringsobjekt i bogens sidste linje: CRISPR bevæger sig hurtigere, end samfundet kan følge med. Hvorhen er op til os alle. Alligevel mangler de fleste af os i historien. Ganske vist er bogens fokus genredaktørerne og deres værktøjer. Men for læsere, der allerede er klar til at se videnskaben som drivkraften bag fremskridt, og samfundet som genstridigt og tilbageskridt, indtil det til sidst indhenter det, forstærker denne fortælling denne følgemyte.
Walter Isaacsons Kodebryderen kløver sig endnu tættere på videnskabelige laboratorier og følger personlighederne bag fremstillingen af CRISPR. Hovedpersonen i hans vidtstrakte bog er Doudna, men den profilerer også de mange andre figurer, fra kandidatstuderende til nobelpristagere, hvis arbejde krydsede hendes. I altid beundrende og til tider kærlige detaljer fortæller Isaacson spændingen ved opdagelsen, konkurrencens hede og fremkomsten af videnskabelig berømthed – og, i hans tilfælde, skændsel. Det er en fascinerende historie om rivalisering og endda smålighed, dog med enorme indsatser i form af præmier, patenter, overskud og prestige.
Alligevel fortæller bogen på trods af alle dens detaljer en snæver historie. Det er en konventionel fejring af opdagelse og opfindelse, der nogle gange glider ind i en ret åndeløs berømthedsprofil (og sladder). Bortset fra nogle kapitler af Isaacsons egne temmelig overfladiske overvejelser om etik, repeterer hans historiefortælling mere klichéer, end den inviterer til refleksion og læring. Selv portrætterne af personerne føles forvrænget af hans flatterende linse.
Den eneste undtagelse er Han, der får et par kapitler som en uvelkommen indgriber. Isaacson gør sig en lille indsats for at forstå sin oprindelse og motivation. Han er en nobody med en glat personlighed og en tørst efter berømmelse, der forsøger at tvinge sig ind i en eliteklub, hvor han ikke har noget at gøre. Katastrofe følger.
Hans historie ender med en retfærdig rettergang og en fængselsdom. Her afgiver Isaacson en rapport fra statens medie, idet han uforvarende spiller propagandist. Den officielle kinesiske historie blev udformet for at afslutte He-sagen og bringe kinesisk videnskab på linje med den ansvarlige snarere end den slyngel.
Autoriserende fortællinger
Disse historier om heroisk videnskab tager for givet, hvad der gør en helt – og en skurk. Davies' beretning er betydeligt mere omhyggelig og nuanceret, men den skifter også til at kaste sten, før han forsøger at forstå kilderne til fiasko – hvor hans projekt kom fra, hvordan en person uddannet på amerikanske eliteuniversiteter kunne have troet, at han ville blive værdsat, ikke fordømt, og hvordan han kunne komme så langt uden at indse, hvor dybt et hul han havde gravet til sig selv.
Min overvældende fornemmelse fra mine interviews med Han er så langt fra at blive slyngel, han prøvede at vinde et løb. Hans fiasko lå ikke i at nægte at lytte til sine videnskabelige ældre, men i at lytte for opmærksomt, acceptere deres opmuntring og absorbere ting, der blev sagt i videnskabens indre rum om, hvor genomredigering (og menneskeheden) er på vej hen. Ting som: CRISPR vil redde menneskeheden fra byrden af sygdom og svagheder. Videnskabelige fremskridt vil sejre, som det altid har gjort, når kreative og modige pionerer flytter grænser. Genomredigering af kimlinien - embryoner, æg eller sædceller, der vil videregive ændringer til fremtidige generationer - er uundgåelig; det eneste spørgsmål er hvem, hvornår og hvor.
Han hørte - og troede på - det messianske løfte om magten til at redigere. Som Davies skriver: Hvis det at fikse et enkelt bogstav i den genetiske kode for et medmenneske ikke er frelsens eftertragtede kalk, ved jeg ikke, hvad det er.
Faktisk, som selv Isaacson bemærker, havde de nationale akademier sendt lignende signaler og efterladt døren åben for kimlinieteknik for alvorlige sygdomme eller tilstande. He Jiankui blev voldsomt kritiseret for at lave en redigering, der var medicinsk unødvendig - en genetisk ændring, han håbede ville gøre babyer genetisk resistente over for HIV. Der er, hævdede kritikerne, nemmere og sikrere måder at undgå at overføre virussen på. Men han mente, at den frygtelige stigmatisering i Kina mod hiv-positive mennesker gjorde det til et berettiget mål. Og akademierne efterlod plads til den opfordring: Det er vigtigt at bemærke, at sådanne begreber som 'rimelige alternativer' og 'alvorlig sygdom eller tilstand' ... nødvendigvis er vage. Forskellige samfund vil fortolke disse begreber i sammenhæng med deres forskellige historiske, kulturelle og sociale karakteristika.
Videnskabscentreret historiefortælling indebærer, at Videnskaben sidder uden for samfundet, at den primært beskæftiger sig med rene natur- og vidensarenaer. Men det er en falsk fortælling.
Han forstod dette som en autorisation. Dette er den sande oprindelse til hans groteske eksperiment. Billedet af Han og det videnskabelige samfund, han var indlejret i, er noget mere tvetydigt end den dydige videnskab om Isaacsons fortælling. Eller rettere sagt, det er mere menneskeligt, hvor viden og teknisk skarpsindighed ikke nødvendigvis ledsages af visdom og i stedet kan være farvet af ambition, grådighed og nærsynethed. Isaacson gør videnskabsmændene en bjørnetjeneste ved at præsentere dem som fremtidens skabere snarere end som mennesker, der konfronterer den fantastiske kraft af de værktøjer, de har skabt, og forsøger (og ofte fejler) at dæmpe løfter om fremskridt med ydmygheden til at erkende, at de er ude af deres dybde.
En anden omkostning ved videnskabscentreret historiefortælling er den måde, det antyder, at videnskaben sidder uden for samfundet, at den primært beskæftiger sig med de rene natur- og vidensarenaer. Men det er en falsk fortælling. For eksempel er den kommercielle forretning med IVF en afgørende del af historien, og alligevel får den bemærkelsesværdigt lidt opmærksomhed i Davies og Isaacsons beretninger. I denne henseende afspejler deres bøger et underskud i debatten om genomredigering. Videnskabelige myndigheder har haft en tendens til at fortsætte, som om verden er lige så regererbar som en laboratoriebænk, og som om enhver, der tænker rationelt, tænker som dem.
Menneskehedens historier
Disse videnskabscentrerede historier sidesætter de mennesker i hvis navn forskningen udføres. Eben Kirksey Mutantprojektet bringer disse mennesker ind i billedet. Hans bog er også en rundvisning af aktørerne ved grænserne for genomredigering, men for ham omfatter disse aktører også patienter, aktivister, kunstnere og forskere, der beskæftiger sig med handicap og sygdom som levede oplevelser og ikke blot som DNA-molekyler. I Kirkseys bog er spørgsmål om retfærdighed viklet ind i den måde, historier fortælles om, hvordan kroppe skal være - og ikke være. Dette fjerner spørgsmål om fremskridt fra videnskabens og teknologiens greb.
Ligesom Davies bruger Kirksey He-affæren til at indramme sin historie. En dygtig antropolog, han er bedst, når han tegner folks egne historier om, hvad der er på spil for dem. Nogle af de mest bemærkelsesværdige interviews i bogen er med patienterne fra He Jiankuis forsøg, inklusive en hiv-positiv læge, der blev mere dybt engageret i Hes projekt, efter at han blev fyret fra sit job, fordi hans hiv-status blev opdaget.
Kirkseys opmærksomhed på mennesker som mere end manipulerbare kroppe og på de ønsker, der driver nødvendigheden af at redigere, inviterer os til at erkende den ekstraordinære fare ved at nå ind i genredigeringsværktøjssættet til frelse.
Den fare bliver alt for ofte sløret af hastigt spundede historier om fremskridt. På den sidste morgen på genomredigeringstopmødet i Hong Kong, mindre end 24 timer efter, at han havde præsenteret sit CRISPR-baby-eksperiment, udsendte konferencens organisationskomité en erklæring, der samtidig irettesatte ham og anlagde en vej for dem, der ville følge i hans fodspor . Bag udsagnet var en historie: en, hvor teknologien kører fremad, og samfundet skal bare acceptere det - og bekræfte det. Et medlem af den komité fortalte Kirksey, hvorfor de var skyndte sig at dømme: Den første person, der sætter det på papir, vinder.
Hidtil har CRISPR-historien handlet om at kapløbe om at være den første til at skrive - ikke kun videnskabelige artikler, men genomets nukleotider og regler for den menneskelige fremtid. Hastværket med at skrive – og vinde – fremtiden giver ikke meget plads til at lære af fortidens mønstre. Historier om teknologiske fremtider, hvor spændende de end måtte være, erstatter en tynd fortælling om fremskridt med den menneskelige histories rigdom og skrøbelighed.
Vi skal lytte til flere og bedre historiefortællere. Vores fælles fremtid afhænger af det.