U.S. Panel støtter designerbørn for at undgå alvorlig sygdom

Et tidligt menneskeligt embryo set gennem et mikroskop i et IVF-laboratorium.

Siden opfindelsen for fire år siden har en kraftfuld og præcis teknologi til redigering af DNA kaldet CRISPR transformeret videnskaben på grund af, hvordan den gør det lettere at ændre den genetiske sammensætning af planter og dyr end nogensinde før.

Men ingen mulighed åbnet af genredigeringsteknologi har været så spændende, skræmmende eller så voldsomt omstridt som dens evne til at tillade menneskeheden for første gang at kontrollere børns genetiske konstitution ved at anvende CRISPR på menneskelige embryoner, sædceller eller æg -celler, der tilsammen udgør kimlinjen.

Tirsdag anbefalede et panel fra National Academy of Sciences, landets kilde til råd om videnskabspolitik, i en slående erkendelse af, at menneskeheden er på nippet til genetisk modificerede børn, at kimlinjemodifikation af mennesker tillades. i fremtiden under visse snævre omstændigheder for at forhindre fødslen af ​​børn med alvorlige sygdomme.

'Arvelige kimlinie-genomredigeringsforsøg skal behandles med forsigtighed, men forsigtighed betyder ikke, at de skal forbydes,' ifølge en 216-siders rapport udgivet i dag, og som blev undersøgt og skrevet i løbet af et år af en 22-medlem panel af fremtrædende videnskabsmænd og eksperter.

Anbefalingerne kom dog med moralske og tekniske forbehold. Panelet mener, at der vil gå mange år, før kimlinjeteknik er sikkert nok at overveje. Panelet sagde også, at det kun skulle fortsætte under strengt tilsyn, og trak en lys linje mellem forebyggelse af sygdom og forbedringer som at forsøge at ændre gener for at gøre folk mere intelligente, hvilket det sagde, ikke burde forfølges på nuværende tidspunkt.

På trods af det forsigtige sprogbrug kan panelets godkendelse af GM-mennesker vise sig at være politisk eksplosiv og sætter akademiets eksperter i konflikt med eksisterende lovgivning i Europa og USA såvel som med dele af offentligheden, der er imod ideen om at ændre det menneskelige genom fra fødslen. af religiøs overbevisning eller af andre årsager.

Ændring af kimlinje er allerede forbudt som en praktisk sag i USA. I 2015 tilføjede lovgivere, der er pro-life, en rytter til det amerikanske ministerium for sundheds- og menneskelige tjenesters bevillingslov, som forbyder US Food and Drug Administration at overveje ethvert forslag om at oprette genetisk modificeret afkom.

Lovgivningen, som skal fornyes med jævne mellemrum, betyder, at ethvert forslag om at ændre et embryo og skabe et barn vil blive ignoreret og ikke lovligt kunne fortsætte i U.S.A.

I modsætning hertil argumenterede akademipanelet for, at kimlinjeredigering bør tillades i snævre tilfælde, hvor det er den eneste mulighed for at forhindre en alvorlig sygdom eller tilstand. For eksempel kan et par, der hver lider af beta-thalassæmi, kun få sunde børn fri for den arvelige blodsygdom, hvis de var i stand til at producere embryoner, hvor den genetiske defekt blev korrigeret ved hjælp af genredigering. Rapporten anerkender, at sådanne omstændigheder kan være yderst sjældne.

De viser en snæver, men klar vej til fremtidig klinisk brug, siger Tetsuya Ishii, en bioetiker ved Hokkaido Universitet i Japan, som følger global lovgivning om kimlinjemodifikation. Han siger, at rapporten også giver en begrundelse for laboratorieforskning, der allerede finder sted i Kina, Sverige , og U.K. hvor genredigering anvendes på menneskelige embryoner for at udforske deres potentiale. De vil gerne vise, at grundforskning mod svær sygdomsforebyggelse ville være tilladt, siger han.

Relateret historie

Relateret historie Forskere er ved at udvikle måder at redigere morgendagens børns DNA. Skal de stoppe, før det er for sent?

Rapportens forfattere kæmpede med, hvordan legitime medicinske anvendelser kunne opmuntres, mens de stadig forhindrede en glidende skråning mod mindre overbevisende eller endda antisociale anvendelser som forbedring af højde, udseende eller intelligens. Rapportens forfattere adresserede dette problem ved at argumentere for, at ingen form for kimlinjeredigering bør tillades, hvis et lands regulatorer ikke også kan garantere, at teknologien ikke vil blive misbrugt til forbedring af mennesker.

De har sagt, at der er et snævert hjørne, en lillebitte brøkdel af tilfælde, hvor det kan være det rigtige at gøre, siger Eric Lander, leder af Broad Institute i Cambridge, Massachusetts, som har investeret massivt i at udvikle CRISPR-teknologi. Det fascinerende er deres argument om, at hvis vi ikke kan kontrollere, hvor det går derfra, bør vi slet ikke gøre det .

Det er ikke klart, hvordan en sådan politik, som Lander kalder anbefalingen 'ingen glidebane', ville blive implementeret. Andre teknologier, der anses for farlige, såsom atomvåben, overvåges af en kompleks kombination af tekniske organer, internationalt diplomati, sanktioner og militære trusler.

Lander siger, at Broad Institute er utryg ved kimlinjebehandling. Det kontrollerer mere end et dusin patenter på CRISPR, som det har licenseret til biotekvirksomheder, men med et krav bruger de det ikke til kimlinjemodifikation. Vi ønskede ikke at licensere teknologi til kimlinjeredigering, før samfundet nåede konsensus, og vi er stadig meget langt fra en konsensus, siger Lander.

Rapporten skelner skarpt mellem modificering af embryoner og modifikation af voksnes og børns DNA. Sidstnævnte proces, kendt som genterapi, er allerede en veletableret del af medicinsk forskning, rejser ikke de samme etiske spørgsmål og bør fortsætte uden nye begrænsninger. Forskere er nu i gang med at anvende CRISPR som en endnu mere effektiv måde at udføre genterapi på voksne, herunder til behandling af kræft og muskeldystrofi.

I tilfælde af redigering af menneskelige embryoner kan grænsen mellem at undgå alvorlig sygdom og forbedring i sidste ende vise sig at være sløret. Ud over at forhindre overførsel af kendte genetiske sygdomme som beta-thalassæmi eller cystisk fibrose, sagde rapportens forfattere, at deres positive anbefaling også kunne gælde for genetiske forbedringer, der ville fungere som en vaccine, hvilket gør folk mindre modtagelige for HIV-infektion eller kræft. For eksempel er mennesker med en bestemt version af et gen kaldet ApoE meget mindre tilbøjelige til at udvikle Alzheimers. Rapportens forfattere sagde, at udskiftning af en beskyttende version af ApoE eller et andet gen til et embryo også kan anses for acceptabelt, hvis det forhindrer sygdom.

Vi ser ikke forebyggelse som en form for forbedring, siger R. Alta Charo, en bioetiker ved University of Wisconsin, der var medformand for panelet. Men om det er tilladt, er op til tilsynsmyndighederne. Hun siger, at gruppen med vilje ikke listede specifikke sygdomme eller situationer, hvor kimlinjemodifikation skulle bruges.

Det kan vise sig vanskeligt at kontrollere teknologien. En bekymring er, at læger og videnskabsmænd vil tage til udlandet til lande med tilladelige regler, eller ingen regler, for at prøve det. Det sker allerede med en relateret teknik kendt som mitokondriel overførsel, som involverer overførsel af DNA-bærende strukturer mellem æg. Sidste år en fertilitetslæge i New York behandlede en amerikansk kvinde i Mexico ved hjælp af proceduren.

De fleste rapporter fra akademiet ender hurtigt på boghylderne og er kun interessante for nogle få eksperter. Men George Annas, en bioetiker ved Boston University, siger, at denne har potentialet til at være politisk eksplosiv på grund af, hvordan den præsenterer forældres ret til at bruge kimlinjemodifikation som en forplantningsfrihed, såsom abort.

Forskerne siger, at det hele er et spørgsmål om en risiko-benefit-analyse, versus at sige: 'Nej, det er bare forkert at gøre', siger Annas. Han mener, at udvalget undervurderer offentligt ubehag ved ideen. Det er ligesom tortur – nogle mennesker tror, ​​at vi aldrig skal gøre det, andre siger: 'Nej, nej, hvis det virker, så er det okay.' Designer babyer er meget sådan.

Charo siger, at hendes panel ikke overvejede de politiske konsekvenser af dets resultater. Vi så på disse spørgsmål uden at overveje, hvad der sker på det politiske område. Det er et bevægeligt mål, siger hun. Det er uden for os.

skjule