Vaccineventeliste Dr. B indsamlede data fra millioner. Men hvor mange hjalp det?

Fru Tech | Getty

• Millioner af brugere gav personlige oplysninger og helbredsoplysninger til den amerikanske ventelistetjeneste
• Brugere siger, at de kun blev tilbudt aftaler, når berettigelsen var bred og aftaler lette at finde
• Virksomheden afviser at oplyse, hvor mange mennesker den rent faktisk blev vaccineret

Da Joanie Schaffer hørte om Dr. B, en gratis covid-19-vaccine-standby-tjeneste, var hun ved at løbe tør for muligheder. Det var i begyndelsen af ​​februar, og der var få vaccineaftaler, så Schaffer, der allerede selv var vaccineret, gav sin tid frivilligt til at hjælpe venner, familie og endda fremmede med at sikre deres skud.

Hun havde læst historier om folk over hele landet, der faldt over vacciner, der var ved at udløbe: på en motorvej i Oregon under snestorm, eller kl apoteker i sidste ende. Og så da hun hørte om Dr. B, en ny hjemmeside, der tilbød at underrette folk om ventelistede covid-vacciner, der er tilgængelige i nærheden, så det ud til at være et forsøg værd.

Virksomheden havde et simpelt forslag: Giv dine oplysninger, og Dr. B ville gennemsøge lister over vaccineudbydere i nærheden for at finde ekstra doser, der skulle bruges op. Hvis der var en kamp, ​​ville patienten modtage en sms og få 15 minutter til at reservere skuddet. Tjenesten bad dem, der tilmeldte sig, om at oplyse deres navn, postnummer, fødselsdato, e-mail, telefonnummer og type arbejde og angive eventuelle medicinske tilstande såsom astma, kræft eller graviditet.

En af Schaffers kontakter var en 70-årig mand fra Brooklyn, der havde kræft og var berettiget til vaccination, men ikke kunne finde en tid. Jeg meldte mig til Dr. B af desperation, siger Schaffer: hun fik en besked om, at manden var nummer 10.891 på Dr. B's liste.

Inden for få uger var det tal steget til millioner, takket være dækning i New York Times, Bloomberg, Time og andre steder - alt sammen understreger Dr. B's løfte om at spille matchmaker mellem sider med resterende doser og amerikanere, der desperate efter et skud. (I dag hævder det, at næsten 2,5 millioner mennesker har tilmeldt sig tjenesten.) Og mennesker var desperat: aftalewebsteder gik i stykker , nogle mennesker crowdsourcede deres vej til vaccination , og overskrifter antydede, at landet var i et kapløb mellem vacciner og farlige nye varianter.

Men for Schaffer var det hele blot en øvelse i falsk håb. Dr. B gjorde hende ikke opmærksom på nogen standby-aftaler, så hun fortsatte med at søge manuelt og fandt til sidst selv en aftale til manden. Det var først den 1. april, uger efter at han allerede var blevet vaccineret, at hun endelig hørte tilbage fra tjenesten - og selv da bød den ikke på en tid, men blot muligheden for en. Du har 50 % chance for at modtage en advarsel om en dosis i morgen, lød sms'en. Er du ledig i morgen for at få COVID-vaccinen?

På det tidspunkt var der dog rigeligt med vaccineaftaler, og alle New Yorkere over 30 var berettigede.

Tidspunktet for underretningen forvirrede hende, men det viser sig, at det langt fra var usædvanligt.

Jeg søgte efter folk, der havde brugt Dr. B til rent faktisk at modtage en vaccination. Jeg ringede til og udvekslede beskeder med folk, der havde tilmeldt sig. Jeg gennemsøgte onlinefora og nabolagsgrupper over hele landet. Men efter ugers søgning var jeg ikke i stand til at identificere en enkelt person, der med succes fik et skud gennem tjenesten. I stedet hørte jeg fra snesevis af mennesker over hele landet, som tilmeldte sig, men først fik besked om tilgængelige vacciner længe efter, at de allerede var blevet vaccineret andre steder, samt mange andre, der siger, at de aldrig blev kontaktet af virksomheden efter den første registrering.

Karen Menendez, en moderator for en populær Facebook-gruppe i New York City med næsten 10.000 medlemmer, der fungerer som et knudepunkt for covid-19-information, siger, at hun har set diskussionen om Dr. B, men har endnu ikke stødt på nogen, der har fået en vaccine gennem virksomheden.

Teknologien skabt under denne globale sundhedskrise – fra videoopkald til kontaktsporingsapps vacciner selv — har stået over for et særligt sæt udfordringer. Systemer skulle ofte opbygges hurtigt, i miljøer med høj synlighed og med liv på spil. Under et sådant pres er det kun få af disse teknologier, der er lykkedes fuldstændigt, og mange har ikke levet op til forventningerne. Opbygning af tjenester til at hjælpe mennesker, når de er mest sårbare det er ikke let .

For at finde ud af mere spurgte jeg Dr. B selv, hvor mange mennesker den var blevet vaccineret. Men efter en række mundtlige og skriftlige anmodninger, og i et interview med dets grundlægger, nægtede Dr. B at sige, hvor mange vacciner den havde hjulpet med at levere, eller at tilbyde nogen anden grad af succes.

Så jeg undrede mig: Opnåede Dr. B, hvad den satte sig for? Og hvad laver virksomheden med sin enorme liste over folks navne, lokationer, kontaktoplysninger og helbredstilstande?

Den nationale venteliste

Da han udråbte Dr. B til pressen kort efter at have startet virksomheden i januar 2021, forklarede grundlæggeren Cyrus Massoumi, hvad der inspirerede ham.

Jeg fik denne idé, da jeg læste alle artiklerne, Massoumi, en serieiværksætter, fortalte Bloomberg i marts . Hvorfor er der ikke et landsdækkende standby-system, som enhver udbyder kan bruge, som effektivt vil omfordele vaccinen?

Dr. B var hans svar på det spørgsmål. Tjenesten leverer ikke selv vacciner; i stedet er den afhængig af partnerskaber med officielle vaccinationssteder, som så giver den besked, når de forventer at have resterende doser. Virksomheden siger, at den bruger en algoritme til at gennemsøge sin liste over kvalificerede brugere i nærheden og give dem mulighed for at reservere en dosis.

Brittany Marsh, ejer og farmaceut af Cornerstone Pharmacy i Little Rock, Arkansas, var den første udbyder, der meldte sig på for at arbejde med Dr. B. Hun blev introduceret til virksomheden gennem en fælles ven, der kendte Chelsea Clinton, en ven af ​​Massoumi, hun siger. Virksomhedsrepræsentanter fløj til Arkansas for at teste tjenesten og havde den op og køre på rekordtid, siger Marsh.

Vi ringede og prøvede at få folk ind ad døren for at redde våbenskuddene, før de udløb, siger hun. Selvom apoteket ikke spildte nogen doser på det tidspunkt, gjorde det bestemt vores liv lettere.

I interviews givet af Massoumi på det tidspunkt, talte han om at opbygge et nationalt netværk af udbydere. Men da firmaet i marts gik på reklameblitz, var Marshs apotek blot et af to vaccinationssteder i hele landet, som virksomheden havde aftaler med. (Den anden var et vaccinecenter i Queens, New York .)

Brugere blev opfordret til at tilmelde sig, uanset hvor de boede, men Dr. B fortalte dem ikke, om det havde partnerskaber med vaccinatorer i deres stat eller postnummer.

Virksomheden har fortsat med at promovere ideen om en landsdækkende tjeneste, med online indlæg, der hævder, at tjenesten er tilgængelig i alle 50 stater. Da han blev spurgt, præcis hvor stort dets netværk er, fortalte Massoumi til MIT Technology Review, at Dr. B ikke har landsdækkende dækning, men har omkring 600 vaccinationspartnere på tværs af 37 stater - selvom virksomheden afviste at sige, hvem de er, eller hvilke stater den er aktiv i Og disse partnerskaber inkluderer ikke aftaler på nationalt niveau med store kæder som CVS eller Walgreens, som begge sagde, at de ikke arbejdede med Dr. B på virksomhedsniveau, selvom Massoumi siger, at nogle individuelle butikker er Dr. B-udbydere. Seks hundrede partnere kan virke omfattende, men det tegner sig for mindre end 1 % af de mere end 80.000 amerikanske vaccinationssteder, der spores af CDC.

Dr. B's begrænsede tilstedeværelse kan komme som en overraskelse i betragtning af grundlæggerens erfaring med digitale sundhedstjenester. Massoumi var tidligere med til at stifte Zocdoc, et populært websted for søgning og booking af aftaler online, og fungerede som dets administrerende direktør. Han forlod Zocdoc i 2015 og fortsatte med at starte Shadow, en app, der hjælper med at genforene mistede kæledyr med deres ejere. Mens Dr. B - som Massoumi siger, at han selv finansierer - ikke opkræver hverken brugere eller partnere for sine tjenester, har den nu mindst 56 ansatte , herunder et hold på 30 arrangører, de fleste med en baggrund i politik. I februar udvidede det sig yderligere, anskaffelse af en anden ventelistetjeneste , Voks Standby.

På trods af denne tunge investering er Dr. B's fodaftryk dog tilsyneladende så lille, at Claire Hannan, den administrerende direktør for Association of Immunization Managers, som repræsenterer og koordinerer statslige vaccinekampagner i hele landet, siger, at hun ikke engang var klar over Dr. B indtil hun blev interviewet til denne historie. Faktisk, siger Hannan, er hele ideen om en digitaliseret ventelistetjeneste en, som overvældende vaccinationssteder ville have haft svært ved at adoptere.

At få udbyderne til at bruge et nyt rapporteringssystem eller et nyt planlægningssystem, en ny it-grænseflade – det er meget mere en udfordring end at få dem til at acceptere og give vaccinen, siger hun.

Private data vs. folkesundhed

Dr. B er en af ​​mange private indsatser, som vi har set dukke op for at udfylde hullerne i USA's sundhedssystem, fra de private covid-19-teststeder, der har overhalet stripcentre, til sundhedsteknologiske virksomheder, der er betroet at planlægge vaccineaftaler . Med al denne udvikling er det blevet sværere for forbrugere og patienter at skelne mellem offentlig pandemibekæmpelse og for-profit-enheder. Crowdsourcede ressourcelister nævner jævnligt Dr. B's ventelistetilmelding, for eksempel sammen med officielle offentlige sundhedswebsteder, det føderalt drevne Vaccines.gov, meddelelser fra sundhedsudbydere og andre medicinske tjenester.

Men offentlige sundhedsafdelinger og private virksomheder har forskellige grunde til at eksistere, selvom de erklærede missioner lyder ens.

Incitamenterne er det modsatte, siger Elizabeth Renieris, en tech- og menneskerettighedsstipendiat ved Harvard Kennedy Schools Carr Center. Bekymringer om folkesundhed og offentlig interesse er traditionelt ikke drevet af profit eller vækst, hastighed eller effektivitet eller nogen af ​​disse værdier.

Det berømte ordsprog i erhvervslivet er, at hvis du ikke betaler, er du produktet, siger Kayte Spector-Bagdady, associeret direktør for Center for Bioetik og Samfundsvidenskab i Medicin ved University of Michigan. Vægtsporingsapps hjælper dig med at spore din vægt, eller fertilitetsapplikationer hjælper dig med at spore din cyklus. Men forretningsmodellen er virkelig at kunne sælge disse data ud af bagenden.

Der er regler på plads under HIPAA, Health Insurance Portability and Accountability Act, der har til formål at stoppe overdeling af sundhedsdata. Men hvis en virksomhed ikke er en af ​​de omfattede enheder, så gælder reglerne ikke, og der er en veletableret forretningsmodel for private sundhedsvirksomheder, der er afhængig af at indsamle forbrugersundhedsdata og sælge dem eller dele dem med tredjeparter.

Langt de fleste af disse private virksomheder, der leverer disse værktøjer, vil ikke være HIPAA-dækkede enheder, siger Renieris. Det er denne forskydning af den offentlige interesse af den private sektor.

Fordi Dr. B ikke selv yder pleje, er det en af ​​de enheder, der ikke er omfattet af HIPAA, og de data, den indsamler, falder uden for lovens beskyttelse. Det betyder, at når folk tilmelder sig Dr. B's tjenester, er deres helbredsoplysninger ikke beskyttet af HIPAA, men af ​​hvad der er beskrevet i webstedets privatlivspolitik.

FAQ-sektionen på Dr. B's hjemmeside siger, at takket være personalets årtiers erfaring med at beskæftige sig med HIPAA, overholder de frivilligt disse standarder, når de opbevarer og deler brugerdata, herunder kryptering af oplysningerne. Og dens privatlivspolitik indeholder nogle omfattende beskyttelser. Hjemmesiden siger det sælger ikke oplysninger, der kan identificere personer, og deler kun brugernes personlige oplysninger med udbydere, når de har valgt at modtage en vaccine i nærheden. Det giver også brugerne mulighed for at anmode om, at deres personlige data bliver slettet ved at sende en sekvens af tekstbeskeder til tjenesten (selvom det faktum findes halvvejs nede på siden med privatlivspolitikken og står på juridisk sprog).

Men politikken giver også Dr. B ret til at bruge personlige data internt til andre formål end vaccinationer og, hvis virksomheden bliver købt, at overføre dataene til den nye ejer. Virksomheden afviste at sige, hvad der sker med oplysninger fra brugere, der fravælger vaccinemeddelelser, og dets politik er lige så tavs om spørgsmålet.

Sådanne indsamlede oplysninger kan være lukrative. Det postnummer, du bor i, og om du har astma, kan være værdifuldt for annoncører, der markedsfører behandlinger; private eller industri-sponsorerede forskere, der ønsker at rekruttere deltagere i undersøgelsen, vil måske have en liste over personer med autoimmune lidelser. Og selvom mange amerikanere er vant til at opgive data i en tidsalder med invasiv sporing af teknologigiganter, siger Spector-Bagdady, at sundhedsdata er forskellige fra for eksempel information om, hvilken slags tøj du kan lide at bære.

Der er kun så mange par mom jeans, som jeg kan købe, men hvis du har helbredsdata fra millioner af mennesker, der har forsikring, som du kan reklamere for og målrette meget dyre lægemidler til, som forsikringen dækker, så er du til nogle virkelig profitable områder med hensyn til udvikling af lægemidler, markedsføring af lægemidler, algoritmer og udvikling af maskinlæring, siger hun.

Nogle Dr. B-brugere, jeg talte med, sagde, at de forventer, at oplysninger om dem selv bliver delt mellem private virksomheder. Men andre sagde, at de var så desperate efter at beskytte sig selv og deres kære, at de ikke engang overvejede, hvilke oplysninger de udleverede, da de tilmeldte sig.

Renieris siger, at det er svært nok i normale tider at bede folk om at undersøge enhver digital interaktion for at sikre, at de ved, hvad de tilmelder sig, og hvem de giver deres data til. Tilføj frygten og det haster med en pandemi, og det er endnu mere en byrde for forbrugeren.

Du begynder at tilmelde dig hvad som helst på det tidspunkt, siger Menendez, Facebook-gruppens administrator. Jeg tror, ​​den logik går ud af vinduet.

Går direkte til kilden

Uden noget bevis for, at Dr. B med succes omdirigerede resterende doser, havde jeg stadig spørgsmål, så jeg kontaktede virksomheden for at organisere en samtale med dens grundlægger.

Den 17. maj interviewede jeg Massoumi over Google Meet. Han blev ledsaget af sit kommunikationsteam, herunder mindst én repræsentant fra et PR-firma med speciale i krisekommunikation. I løbet af vores samtale talte Massoumi om at lære af Dr. B's meget skalerbare system og sagde, at virksomheden havde en forpligtelse til en retfærdig distribution af vacciner, men han nægtede at sige, hvor mange patienter der var blevet vaccineret gennem Dr. B.

Mens virksomheden var glad for at offentliggøre antallet af tilmeldinger, det havde på sin hjemmeside, hævdede han, at afsløring af vaccinationsnumre ville krænke brugernes privatliv.

Massoumi sagde, at Dr. B er forpligtet til databeskyttelse, og gentog virksomhedens påstand om, at dets personales tidligere erfaring med HIPAA betyder, at det forstår, hvordan man beskytter brugerdata.

Bare fordi vi ikke er en omfattet enhed under HIPAA, betyder det ikke, at vi ikke kan holde vores tjenesteudbydere til høje standarder for patientens privatliv, sagde han.

Virksomheden har allerede ved mindst én lejlighed navigeret i overførsel af brugerdata. Da Vax Standby, den konkurrerende covid-19-vaccine-venteliste, annoncerede, at den stoppede driften og fusionerede med Dr. B, lovede Vax Standbys grundlæggere offentligt at holde brugerdata adskilt og ikke automatisk at placere sine abonnenter på Dr. B's venteliste. Massoumi sagde, at han respekterede Vax Standbys træk, men at det ikke var ideelt.

Jeg tror ikke, det var i folkesundhedens interesse, sagde han. Jeg tror, ​​at mange af disse mennesker kunne have haft gavn af den platform, vi byggede. (Han tilføjede, at Vax Standby-brugerdata til sidst blev slettet uden at blive overført.)

Nogle Dr. B-brugere havde fortalt mig, at datadeling kun var et problem for dem set i bakspejlet. De sagde, hvor paniske de var blevet, da vaccinationspladser syntes ikke-eksisterende, og hvor lidt opmærksomhed de var på de personlige oplysninger, de afleverede.

Jeg værdsætter det faktum, at hvis måske en ond person kørte dette firma, kunne de gøre en masse onde ting i verden, sagde Massoumi. Jeg forsikrer dig om, at det ikke er min grund til at gøre dette.

Jeg stillede Massoumi flere spørgsmål om, hvordan desperation kan have drevet folk til at tilmelde sig tjenester uden at granske dem. Men han begyndte i stedet at diskutere et andet emne: antallet af amerikanere, der ikke har en sygeforsikring. Da der blev trykket på, afsluttede Massoumi samtalen.

Jeg har ikke tid til at komme ind i det med dig, sagde han, inden han forlod opkaldet.

Et bizart forsøg

Efter vores interview sendte jeg en liste med 20 spørgsmål til Dr. B-repræsentanter for at anmode om mere information. Mine forespørgsler drejede sig om virksomhedens grundlæggende forretningsmodel, dets aktiviteter og dets privatlivspolitikker – og inkluderede en anmodning om nøgledetaljer, som Massoumi tidligere havde sagt, at han ville give.

At bygge nye teknologier er et hårdt arbejde, der er blevet dramatisk kompliceret af pandemien, men det var typiske spørgsmål om dens operationer, som enhver startup kunne forvente. Vi spurgte, hvor mange vaccinemeddelelser virksomheden havde udsendt; hvor mange mennesker havde modtaget en vaccine gennem tjenesten; og om den havde rådført sig med sundhedsudbydere om tjenestens nytte. Vi spurgte også, hvad forretningsmodellen for denne gratis tjeneste var, og om den ville søge ekstern finansiering i fremtiden.

Dr. B nægtede at dele selv grundlæggende oplysninger om dets operationer. I stedet sendte virksomheden følgende erklæring tilbage og hævdede, at vores henvendelser var et bizart forsøg på at sætte spørgsmålstegn ved Dr. B's forsøg på at få folk vaccineret.

Dr. B blev skabt under højden af ​​covid-19-krisen med den klare mission at redde liv ved hurtigt at få vacciner i så mange arme som muligt, fordi for mange vacciner går til spilde, hedder det. Denne vigtige indsats afspejler behovet for at gøre vaccinedistribution effektiv og retfærdig og imødekomme de presserende behov hos undertjente samfund for at hjælpe med at bringe pandemien til ophør.

Vi er stolte over at have hjulpet næsten 2,5 millioner mennesker med at tilmelde sig meddelelser om umiddelbart tilgængelige vacciner gennem hundredvis af udbydere landsdækkende. Så vi er fuldstændig forvirrede over dette bizarre forsøg på at behandle en så borgerlig indsats som noget andet end en ægte og engageret indsats for at fjerne barrierer, der forhindrer folk i at blive vaccineret.

Fra dag ét forstod vi vigtigheden af ​​at beskytte brugernes data, og det er derfor, vi har udviklet robuste politikker og praksisser for at holde deres oplysninger private og sikre. Vores privatlivspolitik gør det klart, at brugerdata aldrig bliver lejet, solgt eller delt med nogen tredjepart på upassende vis. Som en fuldstændig opt-in-tjeneste har brugere mulighed for permanent at slette deres data fra Dr. B til enhver tid.

Løser du et midlertidigt problem?

Der er ingen tvivl om, at Dr. B tog fat på et meget reelt problem, da det blev lanceret: på det tidspunkt var det umuligt at finde en ledig aftale for alle undtagen de mest internetkyndige eller velforbundne . Med så mange mennesker, der kæmper for at få en vaccine, hvisker det endda resterende doser som kunne blive smadret var nok til at forårsage vrede og forvirring.

Manuelle og digitale systemer begyndte at sprede sig for at løse problemet: Apoteker oprettede deres egne papirventelister, og sideløbende med Dr. B og Vax Standby var der digitale tjenester som VaccinateCA, et crowdsourcet forsøg på at finde åbne slots i Californien, og TurboVax, en viral Twitter-bot, der delte tilgængelige aftaler online, efterhånden som de faldt.

For mange mennesker var historier om efterladte - eller endnu værre, spildte - vacciner et særligt smertefuldt og synligt eksempel på, at sundhedssystemer svigter. Men da vaccineforsyningerne voksede, gik det øjeblik hurtigt. Hannan, fra Association of Immunization Managers, siger, at affald faktisk har været minimalt sammenlignet med, hvad der er accepteret i andre massevaccinationsinitiativer. Det føderale Vaccines for Children-program, som giver børn skud uanset deres families evne til at betale, har en forventet spildrate på 5%, siger hun. Indhentede data om covid-vacciner af Kaiser Health News viser i mellemtiden, at CDC registrerede 182.874 covid-vacciner, der blev smidt ud i de første tre måneder, var vaccinationer tilgængelige - kun 0,1 % af de mere end 147,6 millioner doser, der blev administreret pr. 30. marts. Ifølge CDC-data var 70 % af registreret covid-19-vaccinespild skete hos CVS og Walgreens – begge virksomheder, der bekræftede, at de ikke har nogen nationalt partnerskab med Dr. B.

Da vacciner er blevet lettere at få adgang til, er nogle mæglertjenester lukket. Byer som Philadelphia er spørger beboerne at fjerne sig fra lokale lister, og TurboVax, Twitter-bot, meddelte den 11. maj, at det var det afvikling .

Folks villighed til at hjælpe fremmede med at finde vacciner – som Joanie Schaffer, den frivillige, der forsøgte at bruge Dr. B til at hjælpe folk i New York, og andet samfund indsats - har været en lille smule håb i et ellers frygteligt år. Og de, der har nydt godt af en sådan venlighed, har givet udtryk for deres taknemmelighed. Når TurboVax skaberen Huge Ma sagde han lukkede tjenesten, han blev overvældet af tusindvis af tweets, retweets og svar.

Tak for alt, hvad du gjorde for fællesskabet, sagde en følger. Tak for at hjælpe min kone og mig med at få vores første skud! skrev en anden. (TurboVax-tilhængere viste faktisk deres påskønnelse ved at rejse mere end $200.000 til små virksomheder i New Yorks Chinatown, da Ma bad om hjælp midt i stigende anti-asiatisk vold.)

Jeg kiggede igennem Dr. B's feed for lignende takketilkendegivelser fra taknemmelige, vaccinerede brugere, og fandt ingen. Men i modsætning til sine jævnaldrende har virksomheden ingen planer om at lukke, selvom ansættelsesklemmen stort set er overstået. I stedet siger Massoumi og virksomheden, at de ser på, hvad der kommer næste gang. Han siger, at de måske vil samarbejde med mobile vaccinationsklinikker eller fokusere på booster-skud. Og nu hvor vaccinationskaosset stort set er forbi i USA? Han vil tage Dr. B til udlandet. Efter alt, fortalte han mig under vores interview, er den amerikanske indsats nået så langt. Vi har rørt millioner af mennesker, sagde han.

Denne historie er en del af Pandemic Technology Project, støttet af The Rockefeller Foundation.

skjule